Статьи

Сломаться, плакать, ненавидеть свою жизнь – это нормально. Больше того, признание факта, что вы больше не можете сделать ни шага, — гарантия вашего спасения.

Недавно ко мне в кабинет зашел мальчик десяти лет, не ответил на мое приветствие, прошёл через весь кабинет до моего стола, обошёл стол, встал ко мне боком, посмотрел на монитор компьютера...

Нет двух одинаковых аутичных детей и поэтому трудно обобщать. Тем не менее аутичные люди, как правило, преуспевают с числами. Как правило, они могут читать и упорядочивать номера, что может быть связано с улучшенной способностью понимать системы. Поскольку каждый ребёнок, страдающий аутизмом, уникален, необходимо адаптировать обучение к его индивидуальным потребностям.

Принятие проблем обучения аутичного ребёнка

1. Будьте готовы к тому, что общение будет сложным. Они могут не сказать вам, что они не понимают или могут вообще не следовать вашему объяснению. Если не понимают, то, скорее всего, не будут задавать соответствующие вопросы.

Если ребёнок частично вербальный или невербальный, дайте ему время для альтернативного общения. Это может быть набор текста, язык жестов или что-то ещё.

2. Знайте, что аутичные дети могут бороться с восприятием языка. У них могут быть проблемы со слуховой обработкой или переводом звуков в слова внутри их головы. В этом случае могут помочь письменные/наглядные пособия.

Что-то может быть показано при помощи наглядных примеров, но обычно они сочетаются с устными инструкциями. В этом и заключается трудность. Старайтесь использовать визуальные подсказки как можно чаще при обучении вашего ребёнка.

3. Поймите, что аутичный ребёнок может быть не заинтересован в предмете. Он может проявлять мало интереса к предметам вне своего особого интереса. Чтобы привлечь его внимание и научить, вам нужно сделать занятие особенно интерактивным и увлекательным.
4. Будьте готовы противостоять нарушенным моторным навыкам. Математика часто ассоциируется с карандашами и бумагой. Как правило, это влияет на мелкую моторику, и это может создать проблемы с точки зрения математики. Научиться писать цифры и манипулировать ими на бумаге может быть очень сложно.

Для преодоления этой проблемы в некоторой степени используйте современные технологии – ребёнку порой легче нажимать кнопки и сенсорные экраны, чем физически брать ручку.

Преодолевая трудности

1. Используйте интересы ребёнка в обучении. Замечательной идеей является включение его интересов в математические задачи. Например, если ваша дочь любит лошадей, используйте игрушечных лошадей, чтобы продемонстрировать математические факты.

Попробуйте, если это возможно, найти рабочую тетрадь для лошади. У ребёнка это может вызвать пик интереса к работе, которая должна быть завершена.

2. Хвалите как можно чаще. Хотя иногда аутичные дети могут казаться отстранёнными, они стремятся учиться. Дарите им своей похвалой постоянную уверенность в силах – это очень важно при обучении, чтобы поддерживать их мотивацию.

Ваше одобрение сделает их счастливее и время обучения будет ассоциироваться с позитивом. Вместо того чтобы бояться учёбы, они могут, наоборот, ждать то время, когда получают похвалу и внимание.

3. Задавайте вопросы с несколькими вариантами ответов. С точки зрения языка, если ваш ребёнок или ученик имеет низкие устные навыки, не используйте вопросы, которые призывают отвечать «да» или «нет».

Путаница, связанная с языковым барьером, может помешать изучению математических понятий. Использование вопросов с множественным выбором делает этот барьер более лёгким в обучении.

4. Попросите ребёнка повторить ваши действия. Большинство детей повторяет действия успешно. Например, вы собираете четыре блока, затем они собирают четыре блока. Покажите им, как у вас осталось три книги, в другой раз отложите их куда-нибудь ещё.

По сути, вы учите ребёнка отражать ваши действия. Он будет постепенно видеть итог ваших действий и сам сможет делать эти действия, когда вас нет рядом.

5. При составлении планов уроков учитывайте уровень навыков ребёнка. Будьте в курсе уровня его навыков и отталкивайтесь от него. Некоторые области математики могут прийти к нему легче, чем другие. Это означает, что вам, возможно, придётся подойти к определённым математическим темам на уровне, отличном от следующего.

- То, что ребенок с точки зрения речи отстаёт в развитии, не означает, что он отстаёт в математике.

- Иногда незаинтересованность детей указывает на то, что работа для них не является достаточно сложной. Если это происходит, попробуйте дать им более тяжёлую работу или поставьте более трудную задачу и посмотрите, справляются ли они с ней.

6. Давайте одну инструкцию за раз. Аутичные дети борются с запоминанием последовательностей. Если ребёнок умеет читать, запишите каждую инструкцию. Если он с трудом реагирует на первый набор инструкций, не путайте его, предлагая второй.

- Попробуйте описать шаги по одному, пока ребёнок их завершает. Например: «Сначала вы добавляете два к обеим сторонам. Затем вы делите обе стороны на 5. Теперь у вас есть ответ, x = 7».

- Думайте об аутичном ребёнке как об изучающем иностранный язык. Ему нужно немного больше времени, чтобы обработать то, что вы говорите. Поэтому делайте инструкции короткими и быстрыми. Чем легче их вспомнить, тем лучше.

7. Экспериментируйте с цветами, если у вашего ребёнка есть проблемы с визуальной обработкой окружающего мира. Многие дети считают, что с чёрным шрифтом им легче, когда он на цветной бумаге (для уменьшения контраста).

- Нейтральные светло-голубой или бежевый – тоже отличные цвета для начала. Их глаз легко обрабатывает.

8. Используйте игры, чтобы помочь ребёнку понять математические понятия. Игры всегда были лёгким способом изучения математики. Разработано множество конструктивных игр, которые помогают улучшить математические навыки ребёнка. Уровень сложности следует варьировать в зависимости от возраста.

- Игры красочные и весёлые привлекают внимание детей. Это современные дети очень любят и потому не будут сопротивляться такому обучению. Это всё равно что учить их, даже не говоря, что их учат.

Создание хорошей учебной среды

1. Занятия математикой должны проходить в тихой обстановке, с минимальными отвлечениями. Это особенно важно для гиперчувствительных детей. Старайтесь сидеть возле стены или в углу, чтобы сенсорное обучение шло с меньшего количества направлений.
2. Учите ребёнка в привычной обстановке. Он будет чувствовать себя более комфортно в привычном месте и с меньшей вероятностью будет отвлекаться на новые элементы.

Например, обучая сложению и вычитанию, вы можете подвести ребёнка к лестнице, дать каждой ступеньке номер, начиная с 0 в середине, идти вверх к +5 и идти вниз к -5. Ребёнок должен стоять на 0 и попросить добавить 2. Для этого он может прыгнуть наверх и, если его попросят вычесть 3, ребёнок может пройти 3 шага вниз.

3. Учите ребёнка один на один. Аутичные дети учатся лучше, если они находятся наедине со взрослым. Это помогает им укрепить самооценку и уверенность в себе. Вы можете сосредоточиться конкретно на их потребностях. Да и отвлекающих факторов меньше, если они единственные в комнате с вами.

 

- Вам тоже легче. Сосредоточиться на одном ребёнке достаточно сложно, а концентрация на большем количестве детей может рассеять ваше внимание.

4. Держите рабочее место подальше от различных отвлекающих факторов. Лишние вещи могут мешать процессу обучения. Положите на стол только необходимые предметы.

- Работайте с ребёнком в одном месте. Храните все обучающие предметы в одном безопасном месте. Таким образом, ребёнок может вернуться и подробно рассмотреть их и даже повторить урок.

5. Перепутывание (известное как «стимулирование» в сообществе аутистов) может помочь детям, страдающим аутизмом, сосредоточиться и сохранять спокойствие. Попробуйте дать им объект, которым можно манипулировать в одной руке во время работы, например, мягкий шар, клубок или что угодно. Если ребёнок очень беспокойный, попробуйте посадить его на тренировочный мяч, чтобы он мог подпрыгивать во время работы.

- Стимуляция ребёнка может выглядеть необычно (например, покачивание или подпрыгивание). Даже если это так, предположите, что это служит важной цели. Вмешивайтесь лишь в том случае, если это антисанитарно (например, кладёт предметы в рот) или вредно (бьёт себя). В этом случае вы можете предложить ему другой стимул (жевательная резинка, ударить подушку).

- Чрезмерное беспокойство (т. е. волнение до такой степени, что он не может выполнять какую-либо работу) указывает на то, что ребёнок находится в состоянии стресса или не получает достаточного количества упражнений.

6. Убедитесь, что ребёнок знает, как выразить свои основные потребности. Если он не может этого сделать, то, возможно, не сможет сказать вам, когда что-то не так, а вы будете удивляться, почему он не фокусирует внимание, как обычно.

Ребёнок должен знать, как сказать:

• «Мне нужен перерыв, пожалуйста» (Пятиминутный перерыв для стимуляции может успокоить перегруженного ребёнка).
• «Я голоден / хочу пить».
• «Мне нужно пойти в туалет».
• «_____ беспокоит меня».
• «Я не понимаю».

- Ребёнок также должен знать, что вы будете выполнять его просьбы. Когда он пытается объяснить свои потребности, немедленно обратите внимание.

7. У вас должны быть вещи, которые могут помочь научить ребёнка математике. Математика всегда была предметом, который изучается лучше, если учить с помощью многих видов деятельности. Будь то ребенок с аутизмом или ребёнок с нейротипией, занятия с предметами всегда помогают.

- Одним из наиболее распространённых инструментов, которые используются почти всеми детьми при обучении основам сложения и вычитания, является счёт. Абакус, своеобразная счётная дощечка для вычислений, обеспечивает визуальное представление, которое помогает им понять концепции, лежащие в основе базовой математики.

- Например, пицца из 8 ломтиков может быть использована для обучения основам дробей. Целая пицца составляет 8/8, но если вынуть 2 ломтика, то доля становится 6/8, что означает, что 2 ломтика отсутствуют. После занятий ешьте пиццу вместе. Ребёнок всегда будет вспоминать пиццу, делая сложение дроби и её вычитание – и вынимать, и вынимать воображаемые кусочки из воображаемой коробки всякий раз, когда ему задают об этом вопрос.

wikihow.com

Лицензия на изображения: Creative Commons

Как жить, когда ребенка убивает простая мука, а мир вокруг полон глютена – он содержится даже в пластилине и шампуне, выяснил Sputnik.

Когда ты входишь в один процент людей планеты, живущих с редким заболеванием, сложно подстроиться под весь остальной мир. Но придется, иначе не выжить.

«У нас пока даже многие медики не знают, что это такое – целиакия. В одном из медцентров врач сказала: «Ах да, сейчас модная болезнь». А у меня ребенок корчится от боли…», – рассказывает Марина Клещёва корреспонденту Sputnik Тамаре Зениной.

Путь этой мамы к установлению точной причины, по которой ее сын «корчился от боли», был сложным и долгим – полтора года. Но Марина считает, что им еще повезло.

Если целиакию не диагностировать вовремя и не назначить больному безглютеновую диету, то заболевание может закончиться летальным исходом.

По общемировой статистике, только 20% больных целиакией знают о своем диагнозе. Остальные всю жизнь лечатся от разных болезней со схожими симптомами, страдают от тяжелых недугов, у них выпадают волосы и зубы, приходит в упадок нервная система, но причины всего этого они могут так и не узнать.

Целиакия – заболевание с наследственной предрасположенностью. Из-за непереносимости глютена у больного происходит атрофия ворсинок слизистой оболочки тонкой кишки. Это значит, что пища перестает всасываться и организм ничего не получает, ни одного полезного компонента.

Это теория, а теперь о том, как это происходит на практике.

Не важно – батон или одна пылинка

Многодетная мама Марина Клещёва очень любит готовить, интересуется кухнями разных стран. Но на ее собственной просторной кухне в минской новостройке вы не найдете ни одной пылинки пшеничной муки.

«При целиакии не важно, ты съел батон или тебе попала одна мучная пылинка, разрушающее действие одинаковое», – говорит Марина и показывает набор продуктов, на которые перешла ее большая семья полгода назад.

Почти все упаковки импортные, имеют специальную маркировку – перечеркнутый колосок и надпись «gluten free»: мука для выпечки, мука для пельменей, печенье, сладости, овсяные хлопья, масло авокадо…

Ценники на коробках впечатляют, например, килограмм немецкой безглютеновой муки стоит 14 рублей, полкило безглютеновых геркулесовых хлопьев – 9 рублей, 200 граммов печенья – три рубля.

«Дети любят выпечку, блины, оладьи, сырники», – говорит хозяйка.

Диагноз целиакия поставили ее среднему ребенку – пятилетнему Глебу, но к новому виду питания привыкает вся семья – она, муж и еще двое детей.

«У нас мораторий на внос в дом каких-либо продуктов, кроме тех, которые разрешены Глебу, чтобы ему случайно ничего не попало. В нашей квартире вы не найдете ничего глютенсодержащего», – заверяет женщина.

Старшая восьмилетняя дочь, по словам мамы, «добирает глютен» в школьной столовой, сама Марина привыкла съедать круассан во время прогулки с младшей дочкой. 

У Глеба, несмотря на все предосторожности, отдельная посуда, вилка, ложка и ланч-бокс с продуктами, приготовленными мамой, который он берет с собой, выходя из дома.

Марина уверена, что на кухне, где хранится обычная пшеничная мука, невозможно приготовить безопасную для ее сына еду. По этой причине она перестала водить Глеба в детский садик.

«По закону ему обязаны там готовить блюда по специальной диете, но как это возможно в том же помещении и на тех же столах, где готовят пирожки из обычной муки? Разве можно отследить, где осядет ее пыль, которой достаточно для того, чтобы мой ребенок снова мучился?» – в недоумении разводит руками мама.

Как мы упустили много времени

«В 2,5 года сын стал жаловаться на боли в животе, живот вообще был постоянно вздутый, как барабан. Начались проблемы со стулом, он был белый, пенистый. Иногда стопы у ребенка болели так сильно, что он не мог на них вставать и начинал ползать.

То, что он постоянно чувствовал себя плохо, было видно сразу, Глеб был бледный, у него ни на что не было сил, вместо улицы он всегда предлагал остаться дома и полежать», – вспоминает Марина симптомы, вызвавшие у нее беспокойство.

Полтора года мама с сыном ходили к разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком.

«Сначала нам говорили, что до трех лет вздутый живот – это норма, и советовали перестать есть бобовые, которые мы и так не ели. После трех лет у Глеба просто брали анализы, которые ничего не показывали, и много раз делали всевозможные УЗИ», – рассказывает женщина.

При этом она утверждает, что после двух лет мальчик перестал расти.

«Он два года носил одну и ту же одежду и обувь, и это в тот период, когда у детей меняется размер каждые три месяца», – говорит Марина.

Одна из гастроэнтерологов все-таки предложила мальчику сдать специальный анализ на целиакию. Атрофию слизистой тонкой кишки подтвердило и эндоскопическое исследование.

«Я была беременна третьим ребенком, когда узнала о диагнозе Глеба. Это был такой стресс, не передать! Сейчас я понимаю, что в основном стресс испытываешь от того, что находишься в вакууме, очень мало информации. Хорошо, что я смогла найти материалы врачей Санкт-Петербургского общества больных целиакией», – вспоминает Марина свою первую реакцию.

Сегодня она не хуже специалистов знает все про «те самые ворсинки на слизистой», атрофия которых произошла у ее сына.

«Они отвечают за всасывание всех полезных веществ из пищи, но у таких людей глютен их разрушает.  Мы упустили много времени, у Глеба произошла тотальная атрофия ворсинок, слизистая оказалась полностью голой. И весь этот период ему не поступали ни витамины, ни микроэлементы, ни питательные вещества», – объясняет Марина.

Сейчас Глеб имеет удостоверение ребенка-инвалида, его наблюдают в Республиканском детском центре целиакии и гастроэнтерологии на базе 3-й детской столичной больницы. Заболевание его неизлечимо, но при соблюдении аглютеновой диеты он будет ощущать себя вполне здоровым человеком.

Когда бабушке нельзя испечь пирожок

Марина Клещёва сознательно убрала из дома все продукты с глютеном и попыталась заменить их безопасными для сына аналогами. Но это оказалось непросто.

В Беларуси таких товаров немного, при этом надпись «Без глютена» на иных далеко не всегда соответствует действительности. Она может быть просто инструментом производителей, для которых отсутствие глютена – всего лишь дань новомодной диете.

«У меня волосы встают дыбом, когда я вижу, как продают в наших магазинах безглютеновую муку – она стоит на одной полке, а иногда вообще рядом с обычной, и кругом еще обязательно куча рассыпанной муки. Понятно, что ни один больной этот продукт не сможет взять.

У нас нет общественных заведений питания, где бы правильно подавалась безглютеновая еда, она везде стоит в общих холодильниках с обычной, в лучшем случае на разных полках, но это не исключает того, что посыпка с одного пирожного не попадет на другое» – делится мама Глеба.

Большинство продуктов она предпочитает покупать за границей, где они выставлены в отдельных шкафах.

«Проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен. Он может быть в конфетах, шоколаде, мороженом, жевательной резинке, колбасе, сосисках, йогурте, кетчупе, майонезе, чипсах.

Глютен содержится не только в еде. Например, он есть в пластилине, бытовой химии, зубных пастах и шампунях», – рассказывает женщина.

Уже полгода она пишет официальные запросы производителям разных стран с просьбой уточнить состав их товаров. Только так, считает Марина, можно получить стопроцентную гарантию.

«Быстрее всего отвечают немецкие компании. Они высылают заверенные сертификаты, но и российские, и наши белорусские тоже отвечают», – показывает женщина таблицу с отечественными «разрешенными» продуктами.

Эту таблицу составляют все участники группы «Целиакия» в вайбере. В ней, кроме Марины Клещёвой, состоят почти 160 человек. Единомышленники делятся не только рецептами, но и проблемами.

«Не все дети и даже подростки понимают, что происходит, почему им нельзя быть как все. Срывы, конечно, бывают. Недавно одна мама рассказала, как ее сын не устоял и пошел вместе с классом в Макдональдс, а моя дочь из добрых побуждений угостила в кафе любимого брата кусочком своего пирожного, а я не уследила», – сожалеет Марина.

Результатом таких срывов, как правило, становятся длительные боли и возвращение к исходному состоянию. 

Что говорить о детях, когда далеко не всем взрослым можно объяснить суть заболевания.

«Попробуй объясни старшему поколению, особенно где-нибудь на периферии, что хлеб для кого-то может оказаться вредным. Или запрети бабушкам готовить для внуков пирожки! Многие вообще свою любовь к детям умеют выражать только через еду», – делится наболевшим женщина.

Своих родных, признается Марина, она тоже не сразу уговорила перестать угощать сына какими бы то ни было продуктами. Теперь и родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом, и не пытаются всунуть ему шоколадку или печеньку.

Во время встречи с корреспондентом Sputnik Глеб Клещёв с удовольствием катался на качелях и на горке, а его мама похвасталась первыми маленькими достижениями.

За шесть месяцев без глютена у мальчика стали расти, а не выпадать волосы, изменился цвет кожи, а главное, Глеб вырос на шесть сантиметров.

Альтернативы нет

В Беларуси сегодня живут около 300 детей с верифицированным диагнозом целиакия.

«Их родителям непросто принять факт наличия заболевания, перестроить весь жизненный уклад, привычки питания для организации безглютеновой диеты, ведь другой доказанной научной альтернативы пока нет. В этой связи мой респект всем родителям, которые соблюдают наши рекомендации», – говорит руководитель Республиканского детского центра целиакии и гастроэнтерологии, доцент 2-й кафедры детских болезней БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович.

Однако, по ее словам, есть пациенты, которые сознательно не соблюдают диету.

«Кроме возможного прогрессирования тяжелого поражения кишечника, доказано, что целиакия – это фактор риска развития злокачественных заболеваний, бесплодия, психоневрологических нарушений, другой аутоиммунной патологии  и дефицитных состояний», – констатирует специалист.

В особой группе риска, отмечает доктор, больные сахарным диабетом первого типа, потому что оба заболевания имеют общие гены предрасположенности.

«Таким больным постоянно проводится специальное исследование крови на наличие маркеров целиакии, а пациентам с целиакией, в свою очередь, – на сахарный диабет», – уточнила Ирина Саванович.

Фото: pexels.com

Часто у аутичных детей наблюдается стремление бродить и исчезать из поля зрения, потому водоёмы представляют для них опасность. По данным Национальной ассоциации аутизма США утопление – основная причина смерти аутичных детей в возрасте до 14 лет. Кроме обеспечения безопасности аутичного ребёнка, плавание может стать для него приятным и даже терапевтическим опытом.

Если вы – родитель аутичного ребёнка, но при этом не профессиональный пловец или спасатель на воде, то не пытайтесь самостоятельно обучить вашего ребёнка плаванию. Наймите профессионального инструктора по плаванию, имеющего опыт работы с детьми с особыми потребностями, предпочтительно с детьми в спектре аутизма.

Помогите ребёнку чувствовать себя комфортно

1. Поговорите с ребёнком о плавании.

Используйте социальную историю во время разговора с ребёнком про обучение плаванию и о том, как проходят уроки плавания. Социальные истории – эффективный способ привести ребёнка к мысли брать уроки плавания.

• Книги по написанию социальных историй есть в библиотеке, а примеры социальных историй – в Интернете. Адаптируйте социальную историю под вашего ребёнка или создайте собственную.
• В истории должны быть отражены все этапы процесса обучения плаванию, включая даты и продолжительность уроков, место их проведения, как добраться туда и обратно, что происходит во время уроков.
• Например, начало истории может быть таким: «Меня зовут Энди. Каждую субботу я беру уроки плавания в YMCA. Моя мама возит меня в YMCA на синей машине. Мы здороваемся с человеком за стойкой. Я иду в раздевалку и переодеваюсь в гидрокостюм. Мама посторожит мои вещи, пока я буду в бассейне. В бассейне я встречаюсь с моим инструктором. Я стою возле бассейна и жду, когда инструктор скажет, что я могу войти в воду».
• Перед началом уроков плавания вместе с ребёнком несколько раз просмотрите социальную историю. Если у ребёнка возникнут вопросы по поводу предстоящего процесса, то ответьте на них. Некоторые ответы можно включить в историю.

2. Покажите ребёнку фотографии и видео с плавающими людьми.

Используйте разные изображения в дополнение к своей социальной истории и продолжайте помогать ребёнку привыкнуть к идее уроков плавания.

• Фотографии и видео особенно полезны для невербальных детей или для тех, у кого преобладает визуальное мышление.
• Также фотографии могут облегчить посещение бассейна: ребёнок будет учиться плавать и сможет делать фотографии.
• Сфотографируйте все места, которые ребёнок должен будет посетить во время урока, включая шкафчик или раздевалку, душевые и сам бассейн.

3. Приведите ребёнка в бассейн.

Немало аутичных детей хорошо справляется в новой обстановке, если дать им возможность познакомиться с ней, не давя на них ожиданиями. Предварительное знакомство вашего ребёнка с местом, где будут проходить уроки плавания, поможет сделать для него занятия более комфортными.

• Только от вашего ребёнка зависит количество предварительных посещений. Основывайтесь при этом на вашем опыте посещения новых мест.
• Некоторым аутичным детям достаточно прийти за несколько минут до начала первого урока, чтобы осмотреться и привыкнуть к месту.
• Другим аутичным детям необходимо несколько посещений, прежде чем они почувствуют себя достаточно комфортно, чтобы принять участие в уроках плавания.
• Если ребёнку трудно адаптироваться, то мотивируйте и вознаграждайте его лакомством или новой игрушкой после посещения бассейна, чтобы бассейн ассоциировался с чем-то положительным.

4. Дайте ребёнку понаблюдать за уроками плавания.

Многим аутичным детям полезно понаблюдать за уроками плавания до того, как они сами примут в них участие.

• Предупредите руководство бассейна о том, что приведёте ребёнка для знакомства с процессом. Также можно организовать встречу ребёнка с его будущим инструктором, чтобы тот рассказал об уроках.
• Поясняйте все действия, которые выполняют дети при обучении плаванию, и команды инструктора.
• Во время ознакомительного посещения можно рассказать ребёнку о правилах поведения возле бортика бассейна, как входить и выходить из воды.

5. Поиграйте с ребёнком в бассейне.

Прежде чем учить ребёнка плавать, поиграйте с ним в воде. Вначале полезно показать, что бассейн безопасен. Перед уроками плавания займитесь в бассейне чем-то весёлым, это облегчит ребёнку первоначальный дискомфорт.

Учитывайте сенсорные особенности

1. Устраните лишние шумы.

Бассейны, особенно открытые, – очень шумные места с большим количеством звуков. Можно брать частные уроки в пустом бассейне, это решит данную проблему. Но такой способ не всегда финансово доступен.

• Многие инструкторы по плаванию используют свистки и общаются с учениками громкими голосами, что может напугать или вызвать физическую боль у аутичного ребенка.
• Если у ребёнка значительно выражена слуховая чувствительность, то убедитесь, что инструкторы по плаванию знают об этом и подстроят под него своё поведение.
• Если инструкторы по плаванию не хотят приспосабливаться к сенсорным проблемам ребёнка, то не водите его к ним на уроки и найдите другое место для занятий.
• Если в таких вопросах нет понимания, то весьма вероятно, что и к другим особенностям ребёнка не будут относиться внимательно. И ребёнок получит плохой опыт.

2. Предложите ребёнку надеть костюм для подводного плавания (гидрокостюм).

Многим аутичным детям удобнее быть в воде в гидрокостюме, а не в обычных купальниках. В гидрокостюме тепло, он будто обнимает тело, потому ребёнок чувствует безопасность.

• Ребёнку может быть более комфортно в гидрокостюме и потому, что он больше похож на обычную одежду, а купальник – на нижнее бельё.
• Если ребёнок плавает в только бассейне и не учится погружению, то необязательно покупать ему самый высокотехнологичный гидрокостюм.
• Недорогой гидрокостюм можно приобрести магазине уценённых товаров, но возможно, что он продаётся только летом.
• Пусть до начала уроков плавания ребёнок дома походит в гидрокостюме, чтобы привыкнуть к нему.

3. Попросите о гибком подходе к правилам.

В некоторых бассейнах требуют особую одежду или снаряжение для занятий плаванием, в которых вашему ребёнку неудобно, или они вызывают у него тревогу.

• Если в бассейне требуется наличие шапочки или очков для плавания, то не просите сразу сделать исключение, сперва попробуйте воспользоваться этими предметами.
• Например, можно сказать инструктору: «Я понимаю, что есть правило, чтобы все обучающиеся носили очки для плавания. У моей дочки аутизм. Ей показали очки, но она очень эмоционально и бурно на них реагирует, потому что они причиняют ей боль. Я была бы признательна, если бы вы позволили моей дочери не пользоваться очками до тех пор, пока она не приспособится к ним».
• Просите сделать исключение (освобождение от снаряжения), если ребёнок так и не привык к нему и очень негативно реагирует. Если в бассейне не смогут пойти навстречу, то ищите другое место для занятий.
• Имейте в виду: если вначале ребёнок отказывается пользоваться специальным снаряжением для плавания, то со временем он может изменить своё отношение. Ведь много новых вещей за раз сложно даются аутичным детям.

4. Попросите инструктора адаптировать техники плавания для решения сенсорных проблем.

На уроках инструктор показывает различные гребки и техники, с некоторыми из них у вашего ребёнка могут возникнуть сложности из-за сенсорных особенностей.

• Если ребёнок с трудом осваивает конкретный приём плавания и при этом другие даются ему без проблем, то, возможно, он пытается избежать сенсорной перегрузки или дискомфорта.
• Например, многим аутичным детям сложно опускать голову под воду. И пусть плавание по-собачьи не так эффективно, как другие стили, но это лучше чем ничего.
• При этом нужно работать и над конкретными приёмами, которые сложны для ребёнка. Придумайте новые способы пошаговых инструкций и мотивируйте ребёнка продолжить обучение.
• Например, если ребёнку трудно опустить голову под воду, то можно начать с погружения под воду только подбородка, затем опустить под воду рот, потом рот и нос, а дальше – лицо; постепенно ребёнок захочет полностью погрузить в воду голову.

5. Разрешайте ребёнку пользоваться привычными способами самоуспокоения.

Аутичные дети часто вращаются на месте, махают руками или делают другие повторяющиеся движения (стимминг), чтобы справиться с сенсорной перегрузкой или успокоиться, когда они тревожатся.

• Инструктор должен понимать, что нельзя мешать стиммингу ребёнка.
• Если ваш ребёнок пользуется фиджетами или другими предметами, то попросите у инструктора разрешения использовать один из них или несколько во время занятия (предметы должны быть водонепроницаемыми). Эти вещи помогут ребёнку чувствовать себя комфортно и успокоят его.
• Наблюдайте, как проходит занятие. Если ребёнок сильно нервничает, то предложите ему выйти из бассейна, чтобы успокоиться.
• В некоторых случаях лучше обратиться за разрешением находиться в бассейне с вашим ребёнком, особенно если он невербальный или склонен к вспышкам агрессии.

6. Найдите тихую комнату для отдыха.

Убедитесь, что в здании бассейна есть место, куда ребёнок может отойти, если ему нужно побыть одному или уйти от чрезмерно перегружающей обстановки.

• Таким местом необязательно должна быть целая комната, но это пространство должно быть свободно от других людей.
• Можно принести с собой вещи, которые успокаивают ребёнка (например, одеяло или игрушка) и дать ему во время перерыва.
• Убедитесь, что ребёнок понимает, где находится безопасное место и как туда добраться из бассейна.

Общайтесь с аутичными детьми

1. Создайте распорядок каждого урока.

На каждом уроке должны быть постоянные процедуры начала и завершения процесса. Например, разбрызгивание воды, постукивание по ступенькам или пускание мыльных пузырей. Привычный порядок успокаивает ребёнка и повышает уверенность при выполнении заданий.

• Многие программы плавания, разработанные для детей с особыми потребностями, включают в себя такие виды деятельности, например начало и завершение каждого урока песней.
• Если в программе нет подобного этапа, то вы создайте его сами, выполняя определенные действия до и после каждого урока.

2. Контактируйте через особые интересы ребёнка.

Часто аутичные люди сильно увлечены какими-то предметами или темами. Используя специальные интересы ребёнка, инструктор может привлечь и удержать его внимание во время занятий.

• Если у вашего ребёнка есть особые интересы, имеющие какое-либо отношение к воде, то расскажите об этом инструктору, чтобы он смог включить их в уроки.
• Даже если особые интересы ребёнка не имеют никакого отношения к воде или плаванию, инструктор, упомянув их, всё равно сможет привлечь его внимание.
• Например, можно сказать инструктору по плаванию так: «Попросите моего ребёнка рассказать о поездах, так можно установить с ним контакт».

3. Показывайте правильную технику плавания.

При обучении аутичных детей лучше избегать методики преподавания «правильно против неправильно». Характерная черта аутичных детей – видеть сразу много деталей, и потому им трудно отделить верное от неверного.

• Зачастую инструкторы по плаванию демонстрируют ученикам гребки, говоря: «Делай так, а так не делай». Такая демонстрация сбивает с толку аутичного ребёнка.
• Более эффективно продемонстрировать аутичному ребёнку технику гребка с разных ракурсов.
• Например, инструктор может показать свободный стиль плавания сперва стоя перед ребёнком, затем – со стороны, а потом – уплывая от ребёнка.
• Если у ребёнка визуальное мышление, то ему особенно полезно наблюдать за гребками со стороны, так он сможет сформировать правильное изображение движений и понять, как их делать.

4. Давайте чёткие и понятные инструкции.

Инструктор должен говорить чётко, спокойным тоном, без криков. Объясните инструктору, что крик может вызвать боль или замешательство у вашего ребёнка.

• Инструкции по плаванию должны быть простыми, без каких-либо метафор или сарказма, так как они могут сбить с толку.
• Многие гребки включают в себя несколько различных этапов. Для более эффективного понимания можно разбить гребок на составляющие части и изучать каждую отдельно, прежде чем пытаться сделать все движения сразу.
• Например, для ребенка может быть полезно сперва практиковать гребок каждой рукой по отдельности, а затем практиковать греки ногами, держась за бортик бассейна, а потом комбинировать движения, чтобы переплыть бассейн.

5. Используйте визуальные подсказки.

Аутичным детям сложно воспринимать информацию на слух, потому им могут помочь визуальные подсказки. У многих аутичных детей визуальное восприятие, и представление в графическом формате правил, методов и ожиданий пойдёт им на пользу.

• Фигурка с подвижными руками и ногами – хороший визуальный помощник, так как с её помощью можно продемонстрировать гребки.
• Ребёнок может двигать части фигурки, пытаясь показать движения гребка, так он получит чёткое трехмерное визуальное представление о том, что нужно делать.
• Манипуляции с фигуркой дадут ребёнку чувство осязания и понимание того, что от него ожидают.

6. Отмечайте прогресс и достижения.

Аутичным детям обязательно нужно говорить, когда они оправдали ожидания и сделали что-то правильно. Даже самый маленький прогресс должен быть вознагражден, это поощрит аутичных детей продолжить занятия.

• Инструкторы должны каждый раз хвалить ребёнка, когда он что-либо делает правильно.
• Вы, как родитель, можете создать систему вознаграждения за успешное прохождение каждого занятия, чтобы ребёнок воспринимал уроки плавания как нечто позитивное и приятное. Вознаграждайте ребенка за выполнение каждого шага: переодевание в купальник или гидрокостюм, правильный подход к бассейну, вход в воду, участие в занятиях, правильный выход из бассейна, принятие душа и переодевание перед возвращением домой.
• Избегайте зависимости вознаграждения от поведения ребёнка. Несправедливо отказывать в вознаграждении только потому, что ребёнок сделал то, что не мог контролировать.
• Лучше всего, если вознаграждение основано на выполнении основных задач, связанных с проведением урока плавания.

Представленный выше материал – перевод текста «How to Teach Autistic Children to Swim».

Жене Курмысе 17 лет. Живет в Кобрине, учится в обычной общеобразовательной школе, в 10,5 классе. «Почему с половиной? Потому, что лето на дворе», — шутит парень.

Женя отличник, идет на золотую медаль, ездит на олимпиады — каждый год по разным предметам — и знает, что будет дальше. В следующем году он окончит с золотой медалью школу, поступит в один из белорусских технических университетов, станет программистом и устроится на работу в IT-компанию. Последний пункт программы архиважен. Во-первых, парень хочет работать и приносить пользу людям. Во-вторых, он давно пообещал маме свозить ее с первой зарплаты в Париж. Женя верит, что все у него получится, а мама верит в Женю. Всегда верила. Даже когда ей говорили, что у ее сына одно будущее — «клеить конвертики». Потому что Женя — особенный ребенок.

В каждом маленьком городе есть улица встреч, на которую когда ни выйдешь — обязательно наткнешься на знакомого: коллегу, бывшего однокурсника, одноклассника, одногруппника, гостя со свадьбы двоюродной сестры. Пешеходка на Суворова в Кобрине именно такая. Здесь всегда многолюдно: утром, днем, вечером, в будни, в выходные, в праздники. Горожанину в этой толпе легко потеряться, но не Жене. Высокий и угловатый, он подошел к ориентиру — большому глобусу в самом начале улицы Суворова — за пять минут до назначенного времени встречи. Отличника в нем выдавали сосредоточенный взгляд и нахмуренные, как у человека, который постоянно решает в уме сложные математические задачи, брови, а программера — внешний вид: майка и джинсы, как любит Цукерберг, но черного, по Джобсу, цвета.

Познакомились, поздоровались и сразу перешли на «ты» — так проще. Женя по характеру человек открытый. Все, что происходит у него внутри, мигом отражается в мимике и жестах. Поначалу движения парня казались какими-то скованными, ощущалась нервозность.

— Жень, волнуешься?

— Волнуюсь. Никогда не думал, что кому-то могу быть интересным.

Важная черта Жени — это максимальная честность. Он тебе сразу скажет, если ты ему не нравишься. Не будет перебирать свой внутренний гардероб в поисках подходящей маски, не станет подбирать корректные слова и придумывать эвфемизмы. Два года назад Женя попал в репортаж региональной телекомпании о турнире для «особенных детей». Он тогда взял первое место по шашкам и поделился на камеру своим мнением об игре: «Правила несложные. Если сконцентрироваться, то вообще будет проще пареной репы».

«Начал решать все что ни попадя»

Но к Жене мы приехали не о шашках поговорить. Несколько дней назад в редакцию пришло письмо от некоего Максима:

«Здравствуйте, — написал читатель, — кажется, я нашел новость для раздела 42. Есть сайт, где можно изучить много полезного (например, язык программирования). На этом сайте чем больше заданий (задач) ты выполнил, тем больше ты получил баллов. Так вот, на первом месте по баллам находится белорусский школьник, ученик 10-го класса Евгений Курмыса. На данный момент он решил 19 108 задач».

Сайт, о котором писал Максим, называется Stepik. Это образовательная платформа, на которой собрано большое количество уроков по различным дисциплинам: биологии, биоинформатике, инженерно-техническим и естественным наукам. Услугами сервиса пользуются тысячи людей по всему миру. Женя занял на сайте первое место в рейтинге по знаниям и вот уже несколько месяцев удерживает лидерство. Рейтинговые баллы начисляются за успешное решение задач в уроках, которые пройдены более чем сотней других пользователей.

— Мое увлечение онлайн-курсами началось несколько лет назад, — начал свой рассказ Женя. — Класса с шестого я начал заниматься программированием. Учитель давал мне задачи на языке программирования «Паскаль», а я их решал. Однажды мне посоветовали сходить в ресурсный центр, где по субботам проходят бесплатные факультативы по школьным предметам…

— Учитель нам сказал: ну что ты тут дурью маешься, зайди на Stepik, посмотри, — подключается к разговору мама Жени Ольга.

— Так я познакомился с сайтом и начал решать задачи. Потом нашел сборник по языку программирования C++, чтобы закрепить свои знания, а заодно почерпнуть что-то новое. Потом нашел еще курс, по другому языку — Kotlin. Так увлекся курсами. Начал решать все что ни попадя, — рассказал Женя.

Скриншот профиля Жени в Stepik. Темными квадратами отмечены дни, когда он решал задачи

За два года на Stepik Женя собрал армию подписчиков и получил сертификаты с отличием по 23 предметам, среди которых — математика, программирование, молекулярная биология, генетика, литовский, китайский языки. По данным на 12 августа, в его копилке было 19 215 правильно решенных задач, к вечеру их стало 19 230. С ним советуются школьники и взрослые дяди, которые давно прошли свои университеты.

— Ты сейчас учишься в школе или поступил куда-то, может, уже работаешь? Просто вообще не верится — такой маленький, умненький, — удивляется пользователь под ником Екатерина Великая.

— Да, я работаю. Десятиклассником в школе, в основном приношу стабильные девятки-десятки, — парировал Женя.

Смотришь на его активность на Stepik, просматриваешь список сертификатов с отличием — и не веришь, что еще 14 лет назад родителям Жени советовали смириться с тем, что их сын из-за особенностей развития всегда будет «особенным» — и в будущем он будет лишь «клеить конвертики». Диагноз сына Ольга просит не называть, не хочет видеть в статье и длинное описание родительского подвига, на который им пришлось пойти, чтобы вернуть сына к полноценной жизни. Это история не только успеха, но и боли, постоянной борьбы, упорства и упрямства, о которых родителям не хочется вспоминать. День за днем, неделю за неделей, месяц за месяцем, год за годом они работали с сыном — и все-таки «завели». Наперекор прогнозам пессимистов, Женя заговорил и зачитал. В первый класс он пошел в обычную среднюю школу.

«Раньше я был необучаем»

Проблем с учебой у парня нет, но так было не всегда. Это сейчас стихотворение он учит за 10−15 минут, текст — за 20 минут. Читает быстро. По оценке мамы «очень», по Жениной — «довольно-таки». Учится на девятки и десятки, идет на золотую медаль.

— Из первой школы мы ушли после первого класса — не сложилось. А в СШ № 9 мы попали во второй класс к Валентине Николаевне Кулич. Мы ее называем наша вторая первая учительница. Она нам дала огромный старт, заразила его процессом обучения, — объяснила Ольга.

— А раньше я был необучаем, — протянул Женя.

— Нет, не то чтобы необучаем: у него просто не было интереса. Его не понимали. А когда нет взаимопонимания, то и процесс неинтересен. Он на самом деле легко вовлекаемый, и если Женю увлечь, то потом его не остановить. Он загорелся учебой, стал участвовать в олимпиадах. У нас были призовые места на районном уровне по русскому, английскому, обществоведению, математике, информатике. На областной олимпиаде можно только по одному предмету выступать, поэтому из года в год меняем предметы, чтобы учителя не обижались, — улыбнулась мама.

С одноклассниками Женя поддерживает «деловые» отношения. Живому общению он предпочитает виртуальное. По словам парня, в интернете его «никто не обидит», а если и обидит, то можно закрыть вкладку и забыть. Свое свободное время он отдает урокам, репетитору по техническому английскому, кружкам и онлайн-курсам. Каждый день решает на Stepik по 30−50 уроков и не прерывает свою учебную серию более 400 дней.

— Одна беда — курсы потихоньку заканчиваются, — пожаловался собеседник, — Поэтому приходится мести, скрести по сусекам, выискивая интересные уроки. Мне интересны программирование и математика. Информатика — это перспективное направление, которое дает возможность помогать людям. В современном мире цифровые технологии везде. Люди стирают белье в стиральных машинках, звонят по мобильным телефонам — и даже не задумываются о том, что за каждым продуктом стоит огромная команда людей, в том числе программистов, которые все это создают, разрабатывают, тестируют и выпускают в свет.

— Какие языки программирования сейчас изучаешь?

— Python, C++. На начальном уровне знаю C#. Еще несколько языков на уровне от низкого до среднего. Но я не только математикой интересуюсь. Занимаюсь еще и русским языком.

— Зачем?

— Времени у меня много. Девать его все равно некуда. Тем более что в наше время ценятся грамотные люди. Если знаешь язык на уровне ЕГЭ и ЦТ, то в жизни будет проще.

— Ты же и по китайскому с литовским курсы проходил…

— Ну это совсем был начальный уровень. Надеюсь, что скоро выпустят более углубленный курс.

— Он и другие языки учит, — говорит Ольга. — Съездили в Испанию на отдых — и он через английский начал учить испанский. У него феноменальная память.

— Одно время увлекался немецким, французским… Хочется когда-нибудь выпорхнуть из гнезда или сделать его лучше, создавая различные устройства и технологии, — ударился в метафоры Женя.

Дистанционные курсы, конечно, имеют свои плюсы, но и Женя, и его родители видят, что такая форма обучения имеет свои пределы. Уже сейчас парень чувствует, что для движения вперед ему нужен наставник.

— В Жене просто безумный объем информации, которым нужно научиться управлять. Я не могу ни в Кобрине, ни в Бресте найти программиста, который мог бы его куда-то направить. Репетиторов по такой дисциплине мы найти не смогли, обращались в крупную IT-компанию, у которых есть офисы и в Бресте, и в Минске, попросили как-то ему уделить время. С нами так и не связались. Мы хотим, чтобы с нами кто-то позанимался, направил Женю. Платно, бесплатно — хоть как, — говорит Ольга.

Со своим будущим Женя уже определился. После школы поступит в технический вуз Минска или Бреста на одну из специальностей, связанную с программированием. Пока в приоритете Брест. Во-первых, он ближе к Кобрину. Во-вторых, Женя более-менее знаком с городом. В-третьих, там тоже есть IT-компании, которым требуются программисты.

— Мы давно уже с Женей договорились, что с первой его зарплаты поедем в Париж.

— Жень, а кроме того, чтобы маму в Париж свозить с первой зарплаты, о чем мечтаешь?

— Стать хорошим программистом и приносить пользу людям. Таких, как я, «особенных», не так уж и уважают. Мне бы хотелось, чтобы нас воспринимали как равных. Каждый человек может приносить пользу. Никого нельзя недооценивать. Все могут сделать что-то полезное, достаточно лишь протянуть руку.

…По правде говоря, Ольга могла давно и сама в Париж съездить. С тургруппой, с друзьями, с Женей или сама. Посмотреть, погулять, отведать лягушачьих лапок, напитаться впечатлениями — и вернуться в родной Кобрин наслаждаться туристическим послевкусием. Но путешествие в Париж для мамы совсем не про Париж. Глянуть на Эйфелеву башню — хорошо, пройтись по Лувру — замечательно, погулять по Монмартру — прекрасно. Но не в достопримечательностях дело. Поездка в Париж — это обряд инициации для Жени и выпускной для мамы. Там он в ее мечтах поймет, что готов выпорхнуть из родного гнезда, а она — что готова отпустить.

— Подожду еще немножко, — улыбнулась мама.

Фото: Станислав Коршунов, TUT.BY

TUT.BY

Сравнительно недавно мы опубликовали монолог мамы ребенка с РАС, в котором она призналась в том, как тяжело ей дается общественное давление, оказываемое на нее и ее сына.

Сегодня мы решили продолжить разговор о детях с особенностями и представляем вам фрагмент книги психолога Ирины Млодик «Ограниченные невозможности», которая выходит в издательстве «Бомбора». В этой книге автор обращается не только к родителям детей с особенностями развития, но и к обществу вообще, призывая его расти над собой, становиться более эмпатичным и принимающим.

Мы выбрали отрывок из самой первой части «Ограниченных невозможностей» под названием «Особенные люди. Как жить?».

В каком-то смысле мы все особенные, все отличаемся друг от друга. Одинаковых людей не бывает. Тем не менее слова: «Ваш ребенок — не такой, как все» порадуют далеко не каждого родителя. «Не такой, как все» означает проблему? Наше общество, мир вокруг, равные возможности, права человека — это для всех? Или те, кто выделяется одаренностью, высоким интеллектом, какими-то суперспособностями, врожденными заболеваниями, ментальными ограничениями, психическими особенностями, — иные, для них прописаны другие права и установлены другие условия?

Эту часть книги я решила написать не только для особых детей и их родителей, но и для тех, кто встречается с такими детьми и взрослыми на работе, в дружеской компании, собственной семье или просто на улице.

Я отдаю себе отчет, что многим людям ничего не хотелось бы знать о сложностях и радостях особенных детей. Некоторым кажется, что быть иным или иметь такого ребенка — «страшная» и проблемная тема. Лучше даже не думать, что столкновение с особенностью когда-нибудь коснется кого-то из вас. Ведь можно же прожить жизнь, старательно избегая встречи со всем неудобным и страшным или просто необычным, другим? Можно. Но тогда придется закрыться от довольно большой части этого мира. К тому же, избегая общения с особенными людьми, мы невольно проводим разделительную черту: «мы — это не они, мы — другие».

Уровень развития цивилизации определяется отношением общества к ее малоспособным членам: старикам, детям и людям с ограниченными возможностями. К счастью, цивилизованный мир движется в сторону гуманистического отношения к разного рода особенностям. Особые дети, да и просто люди перестают скрываться в своих домах, больницах и квартирах; общество все меньше их отторгает. Они среди нас, они хотят жить, нуждаются в общении и принятии со стороны остальных, в их дружелюбии, понимании и заботе — как, собственно, любой из живущих.

Я убеждена: знание и открытый разговор о жизни таких детей и их родителей не расстроит вас или ваших детей. Вы просто станете немного взрослее, добрее и смелее. Скорее всего, ваши дети начнут меньше бояться общения с особыми детьми, может быть, лучше осознают и примут собственную особенность, будут внимательнее, эмпатичнее, участливее и в целом — более толерантными. С психологической точки зрения толерантность как способность воспринимать Другого Другим позволяет людям становиться более ответственными, уважительными, эмоционально устойчивыми, гуманными, взрослыми, мудрыми и открытыми миру.

В конце концов, гораздо легче жить в обществе, где все терпимы и уважительны к инаковости других. Ведь даже если до поры до времени чья-то особенность вас не касается, в любой момент ваша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.

Часть этих глав написана простым языком, как будто я рассказываю ребенку об особых людях. Я сделала это намерено, в надежде, что родители, возможно, захотят прочитать или пересказать их детям. Дети наследуют наше будущее, и от их отношения к особенностям других людей зависит, в каком обществе все мы будем жить. Разумеется, вам решать, дадите ли вы почитать эти главы вашему подрастающему ребенку или нет. Многим бывает трудно самим найти слова, чтобы говорить на эту тему.

Как становятся особенными детьми?

Большинство родителей не планируют родить особенного ребенка или сделать его таким. Конечно, некоторые хотели бы иметь гениальных детей, чтобы гордиться их способностями или успехами. Но чаще всего, как говорится, положа руку на сердце, многие предпочитают иметь ребенка, с которым будет не слишком много проблем, чтобы просто растить его и радоваться тому, каким он становится.

Но Природа, Бог, Случай, Судьба — в зависимости от того, кто во что верит, — иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. Можно подумать: «Как жаль, им так не повезло!» Одно дело, если родился особо одаренный ребенок, — тогда всем вроде бы хорошо, а если больной?

Хочу сказать, что «повезло — не повезло» — не та шкала, по которой можно измерить это эмоциональное событие. У одаренных детей и их родителей бывают свои радости и сложности, а у детей с ограничениями или нарушениями в развитии — свои счастливые моменты, заслуженные победы и проблемы. У самых обычных детей и родителей они тоже есть, и сколько угодно. Вам ли не знать.

Итак, кто-то может оказаться особенным от рождения. В каждом из нас есть набор генов, содержащих массу информации о том, какими способностями и качествами будет обладать человек, который этот ген получит. В них также есть информация о цвете волос, глаз, длине и форме носа, о внешности в целом, характере и о возможных болезнях. Когда клетка мужчины (в которой сто тысяч генов) и клетка женщины (а в ней еще столько же) соединяются и происходит обмен генной информацией, возникает совершенно особый набор хромосом, которые и определяют, каким ребенок родится. Какие из ста тысяч генов соединятся с какими другими ста тысячами — невозможно предугадать.

Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.

Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.

Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.

Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.

Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.

Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.

Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.

Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:

...Она не хочет играть в куклы, а любит только складывать палочки, отлично считает и не выносит никаких изменений.

...Он — добрый ребенок, но не умеет правильно двигаться, держать в руках ложку и карандаш, невнятно произносит слова.

Такие дети могут до самой школы ничем не выделяться среди других детей, а потом заболеть, испытать какой-то сильный стресс, попасть под машину, получить травму, и все — их жизнь и жизнь близких уже никогда не будет прежней.

«Это же страшно!» — скажут многие.

Ужасно, если не знать, что происходит. Но когда знаешь, то уже понятнее, легче.

Пугает, если никто не понимает, каково тебе. Но если мы встречаем сочувствие, участие, принятие наших переживаний, то становится спокойнее и проще.

Паника — если ты один. Но если у нас есть любящие и мудрые близкие, то нам не так одиноко, наша жизнь надежнее и теплее.

Тяжело, если надо казаться кем-то другим. Но если тебя приняли как есть, то, значит, с тобой все в порядке, можно просто жить в радости и отвечать любовью на любовь.

Больно, если над тобой издеваются, отвергают и унижают. Но если вокруг тебя люди и дети, способные уважать другого, то ты не теряешь достоинства и чувствуешь себя человеком среди людей.

Конечно, от нас с вами зависит, какой будет жизнь особенных людей. Ведь окружение, мир вокруг — это мы.

Сложно ли быть особенным?

Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:

• Его близкие люди могут принять его особую природу, любить его, заботиться, ухаживать, помогать приспособиться к этому миру, а не пытаются переделать его в «нормального», в того, кем он не будет.
• Его окружение не считает его инвалидом — то есть ни к чему не способным человеком, за которым нужно только ухаживать, а видит, помимо ограничений, его способности и возможности.
• Окружение и родители не сравнивают его постоянно с другими детьми, разочаровываясь и стыдясь того, что он не такой, как все. Сравнение неизбежно, но можно сравнивать ребенка с самим собой. Такие дети — часто настоящие герои: то, что для других просто, им дается невероятными усилиями.
• Другим людям за его необычной внешностью удается увидеть интересную личность, добрый характер или хотя бы страдающего ребенка, а не только досадную помеху или объект для насмешек.

Но важно знать вот что:

Особые дети, если у них есть какие-то телесные недуги, могут испытывать боль душевную или физическую, порой во много раз сильнее той, что чувствуем мы, когда у нас болит зуб. Требуется много мужества, чтобы переносить постоянную боль, не ноя, не жалуясь, не крича.

Из-за особенностей строения их тела или психики им может быть очень-очень трудно делать то, что другим людям дается легко. Поесть, что-то сказать, пройти два метра, сосредоточиться на уроке, выдержать школьный шум, даже познакомиться с другими детьми для кого-то очень просто. Мы часто делаем это не замечая, а для некоторых из них любое подобное действие — преодоление, труд, подвиг.

Особые дети, как и остальные, страдают, встречаясь с унижением, озлобленностью, насмешками, отвержением. Не все могут понять, почему к ним так относятся, ведь в глубине души они знают: они — хорошие люди и не заслужили такого отношения.

Любой ребенок хочет иметь верных друзей и чувствовать, что ему рады и его ждут. Особые дети — не исключение. Более того, они часто больше других нуждаются в этом: у некоторых из них не всегда есть возможность бывать в разных местах и заводить новых хороших друзей. Они очень дорожат дружбой и хорошим отношением и умеют их ценить, поэтому часто они сами — верные и преданные друзья. Хотя для некоторых из них подружиться — нелегкая задача.

Насколько сложно будет жить ребенку с особенностями, во многом зависит от каждого из нас. Мы, конечно, не можем избавить таких детей от всех проблем, но точно способны не осложнять их жизнь, хотя бы не насмехаясь над ними, не отвергая их и не позволяя делать это другим.

 

Зачем вообще появляются дети с особенностями?

Этот вопрос часто задают себе люди. В каждой стране, у каждого народа, в каждой культуре всегда рождается какой-то процент особенных детей.

Вы, наверное, слышали о том, что некоторые гении в школе были двоечниками или не успевали по некоторым предметам, а когда выросли, стали очень талантливыми людьми, чьи открытия и изобретения изменили мир. Возможно, вы знаете их имена: Эйнштейн, Наполеон, Бетховен, Ньютон, Пушкин, Менделеев, Чехов и многие другие.

Некоторые дети действительно не вписываются в правила системы образования или в общие правила жизни; им не дается то, что умеют обычные дети. Но иногда такие люди обладают способностями, которых нет ни у кого в их школе. При поддержке своего окружения, а порой и вопреки всему, они способны изменить мир вокруг нас. Конечно, они могут и просто прожить жизнь страдая, если рядом не окажется хороших людей, которые поверят в них и поддержат их.

Особые дети способны изменить Историю, создать рывок в прогрессе, в научных открытиях, вырасти великими художниками, писателями или композиторами. Обладая другим, необычным сознанием, они смотрят на мир с необычной точки зрения и становятся провозвестниками нового, ранее неведомого.

Конечно, не все особые дети вырастают гениями, но из обычных людей гении получаются еще реже. Кроме того, есть дети, которым не даются даже простые вещи: ходить, говорить, аккуратно есть, и уж тем более они не способны приносить пользу обществу. Для чего же они нужны?

Чем беднее общество, тем страшнее законы, по которым оно живет. В прошлом были, да и сейчас есть люди, которые избавляются от детей по разным при чинам и часто даже не потому, что те родились с особенностями. Чем гуманнее и цивилизованнее общество, тем больше оно учится понимать и лечить таких детей, находить возможность для любого человека или ребенка жить максимально полно, неважно, чем он болен и на что способен.

Про уровень развития государства иногда говорят: «оно развито в той степени, в какой там хорошо относятся к старикам, детям и инвалидам». Мы как общество здоровы и развиты настолько, насколько можем позаботиться о слабых и нуждающихся в помощи.

Я думаю, что люди с особенностями делают нас добрее, участливее, терпимее. Благодаря им мы становимся больше людьми, учимся человечности.

Но как с ними общаться, если они пугают нас своим необычным поведением?

Да, такое случается. Особые дети иногда могут вести себя странно. Сейчас объясню почему. Когда мы попадаем в неприятную ситуацию, расстраиваемся из-за неудач, устаем, испытываем тревогу или беспокойство, нам трудно справиться со всем этим в одиночку. Очень неприятно признавать свою беспомощность и бессилие, невозможность контроля. Но если мы «обычные люди», то можем и дальше решать проблему самостоятельно или обратиться за помощью. В конце концов все получится.

У особого ребенка бывает значительно меньше внутренних ресурсов, чтобы справиться с ситуацией, которая кому-то покажется пустяковой. Он переживает ее как полный крах, катастрофу, разрушение мира. Представьте себе парня в инвалидной коляске, который не умеет ходить. Ему захотелось в туалет. Его мама должна была прийти и помочь еще полчаса назад, а ее все нет. Трудно вообразить себе его переживания: а что, если с мамой что-то случилось и она не придет вообще? Как он будет жить, передвигаться, ходить в туалет? Ему становится так страшно (как если бы под ногами разверзлась земля), что он может начать кричать, плакать, мешать окружающим и не скоро успокоится.

Или особому ребенку вдруг становится тяжело в кафе или магазине, и он тоже кричит, просто потому что это невыносимо. У него появляется ощущение, что весь мир со своими запахами и звуками нападает на него и грозит его уничтожить. Как тут не закричать от ужаса? Нам и не догадаться, какое смятение у него в душе: с виду все на своих местах — люди, полки, столы, стены, а для этого ребенка мир внезапно разваливается на части, в том числе он сам.

Вы, наверное, замечали, что окружающие часто злятся, проявляют недовольство, стыдят таких детей или их родителей, иногда даже нападают на них. Людей можно понять: им неудобно и неприятно, когда рядом кто-то кричит. Но это только усугубляет ситуацию. Ребенок, чей мир распадается, пугается еще сильнее. Растерянный и пристыженный родитель становится плохим помощником особенному и напуганному ребенку, и он, чувствуя это (ему так важно опираться на своих взрослых, ведь на себя опереться не всегда получается), шумит еще больше. Кричать на такого ребенка в этот момент — как тушить пожар бензином.

Обычному ребенку даже в стрессовой ситуации успокоиться проще: «тучка пробежала» — и стало легче, неприятности забылись, настроение улучшилось. Особым детям очень тяжело переживать бессилие и неспособность справиться с ситуацией, потому что они часто беспомощны и зависимы от своего окружения. И если рядом с ними не окажется того, кто сможет понять их эмоции и успокоить, то страх не выжить — тут как тут. К тому же представьте, как непросто восстанавливаться после ощущения разрушенного мира.

Со стороны некоторым людям может показаться, что особые дети «ведут себя как хотят». Они как будто даже не стремятся не мешать, быть послушными, радовать своих учителей, друзей и родителей. Это большое заблуждение! Как правило, они очень стараются вести себя так, чтобы на них не показывали пальцем. Кому понравится постоянно быть объектом внимания? Им часто очень сложно понять правила поведения, или (еще чаще) следовать им. Они не «не хотят» вести себя, как все, — они просто не могут.

Если осознавать: как бы пронзительно ни кричал особый ребенок, ему сейчас хуже, чем вам, — то становится проще. Иногда кажется, что он кричит на вас, но знайте, что чаще всего это не так. Он может быть шумным, взрывным и неудобным, но в этот момент он, скорее всего, просто сильно боится или его захлестывают чувства и переживания, с которыми он не может справиться. Вы не обязаны спасать его, утешать и даже помогать, если не хотите. Но просто не кричать и не осуждать его в ответ — это уже совсем не плохо. Еще лучше, конечно, позвать на помощь или оказать ее.

Наверняка, если вы — интеллигентный человек, у вас есть представление об общих правилах уважения к другим, вы знаете, как себя вести, и рассказываете об этом своим детям. Полагаю, дело не только в том, что ваши родители и школа учили вас приличным манерам, — вы и сами хотите быть адекватным и уважающим других людей человеком. Но на всякий случай я напомню:

• Не стоит показывать пальцем, таращиться, смеяться, обзываться при виде любого, даже самого странного человека, в том числе людей в инвалидной коляске, имеющих какие-то особенности или иначе выглядящих. Они и так понимают, что привлекают всеобщее внимание, и часто от этого устают. Воздержитесь от бурных реакций. Если ваших детей что-то удивляет, поражает, впечатляет, научите их спрашивать об этом взрослых.
• Не стоит прятать глаза, специально не замечая особых людей, как будто их нет и они — пустое место. Понятно, что они могут вас смущать, но если вам хватит сил, посмотрите на них дружелюбно и улыбнитесь. В улыбке и дружелюбии нуждается каждый, а такие дети и люди — особенно.
• Не стоит чувствовать свое превосходство перед особенными людьми и относиться к ним снисходительно — они могут оказаться умнее, добрее и душевно сильнее вас. Вам не всегда очевидно, что они умеют, вы часто не знаете, на что способен такой человек и ребенок. У многих из них есть чему поучиться, а они смогут чему-то научиться у вас.
• Не нужно их называть «бедненькими» и все время жалеть. У них может оказаться вполне насыщенная жизнь, полная разных переживаний и событий. Иные семьи с особыми детьми живут дружно, сплоченно, и в их доме царит радость, несмотря на все имеющиеся проблемы.
• Не стоит без спроса бросаться им помогать. Если такой человек в сознании, лучше спросить: «Тебе помочь? Нужна помощь?» Вам ответят, и тогда решайте, сможете ли вы помочь сами или позовете кого-то на подмогу.
• Также не стоит делать все за них. Таким людям и детям важно ощущать себя способными на что-то, умелыми, сильными. Более того, они сами могут в чем-то вам помочь. Попросите их об этом! Особенному ребенку будет очень приятно сделать то, что не смог кто-то другой. Ему важно оказаться полезным.
• Ну и конечно, не стоит пользоваться его слабостями и ограничениями — провоцировать его и манипулировать его положением.

Впрочем, эти правила можно распространить и на отношения со всеми людьми.

Нет, это нормально

Фото: pixabay.com

Это я – тот родитель, на которого регулярно все шикают. Та самая «мамашка орущего ребёнка», которого, наверное, знают уже все в округе.