Нет двух одинаковых аутичных детей и поэтому трудно обобщать. Тем не менее аутичные люди, как правило, преуспевают с числами. Как правило, они могут читать и упорядочивать номера, что может быть связано с улучшенной способностью понимать системы. Поскольку каждый ребёнок, страдающий аутизмом, уникален, необходимо адаптировать обучение к его индивидуальным потребностям.
Если ребёнок частично вербальный или невербальный, дайте ему время для альтернативного общения. Это может быть набор текста, язык жестов или что-то ещё.
Что-то может быть показано при помощи наглядных примеров, но обычно они сочетаются с устными инструкциями. В этом и заключается трудность. Старайтесь использовать визуальные подсказки как можно чаще при обучении вашего ребёнка.
Для преодоления этой проблемы в некоторой степени используйте современные технологии – ребёнку порой легче нажимать кнопки и сенсорные экраны, чем физически брать ручку.
Попробуйте, если это возможно, найти рабочую тетрадь для лошади. У ребёнка это может вызвать пик интереса к работе, которая должна быть завершена.
Ваше одобрение сделает их счастливее и время обучения будет ассоциироваться с позитивом. Вместо того чтобы бояться учёбы, они могут, наоборот, ждать то время, когда получают похвалу и внимание.
Путаница, связанная с языковым барьером, может помешать изучению математических понятий. Использование вопросов с множественным выбором делает этот барьер более лёгким в обучении.
По сути, вы учите ребёнка отражать ваши действия. Он будет постепенно видеть итог ваших действий и сам сможет делать эти действия, когда вас нет рядом.
- То, что ребенок с точки зрения речи отстаёт в развитии, не означает, что он отстаёт в математике.
- Иногда незаинтересованность детей указывает на то, что работа для них не является достаточно сложной. Если это происходит, попробуйте дать им более тяжёлую работу или поставьте более трудную задачу и посмотрите, справляются ли они с ней.
- Попробуйте описать шаги по одному, пока ребёнок их завершает. Например: «Сначала вы добавляете два к обеим сторонам. Затем вы делите обе стороны на 5. Теперь у вас есть ответ, x = 7».
- Думайте об аутичном ребёнке как об изучающем иностранный язык. Ему нужно немного больше времени, чтобы обработать то, что вы говорите. Поэтому делайте инструкции короткими и быстрыми. Чем легче их вспомнить, тем лучше.
- Нейтральные светло-голубой или бежевый – тоже отличные цвета для начала. Их глаз легко обрабатывает.
- Игры красочные и весёлые привлекают внимание детей. Это современные дети очень любят и потому не будут сопротивляться такому обучению. Это всё равно что учить их, даже не говоря, что их учат.
Например, обучая сложению и вычитанию, вы можете подвести ребёнка к лестнице, дать каждой ступеньке номер, начиная с 0 в середине, идти вверх к +5 и идти вниз к -5. Ребёнок должен стоять на 0 и попросить добавить 2. Для этого он может прыгнуть наверх и, если его попросят вычесть 3, ребёнок может пройти 3 шага вниз.
- Вам тоже легче. Сосредоточиться на одном ребёнке достаточно сложно, а концентрация на большем количестве детей может рассеять ваше внимание.
- Работайте с ребёнком в одном месте. Храните все обучающие предметы в одном безопасном месте. Таким образом, ребёнок может вернуться и подробно рассмотреть их и даже повторить урок.
- Стимуляция ребёнка может выглядеть необычно (например, покачивание или подпрыгивание). Даже если это так, предположите, что это служит важной цели. Вмешивайтесь лишь в том случае, если это антисанитарно (например, кладёт предметы в рот) или вредно (бьёт себя). В этом случае вы можете предложить ему другой стимул (жевательная резинка, ударить подушку).
- Чрезмерное беспокойство (т. е. волнение до такой степени, что он не может выполнять какую-либо работу) указывает на то, что ребёнок находится в состоянии стресса или не получает достаточного количества упражнений.
Ребёнок должен знать, как сказать:
- Ребёнок также должен знать, что вы будете выполнять его просьбы. Когда он пытается объяснить свои потребности, немедленно обратите внимание.
- Одним из наиболее распространённых инструментов, которые используются почти всеми детьми при обучении основам сложения и вычитания, является счёт. Абакус, своеобразная счётная дощечка для вычислений, обеспечивает визуальное представление, которое помогает им понять концепции, лежащие в основе базовой математики.
- Например, пицца из 8 ломтиков может быть использована для обучения основам дробей. Целая пицца составляет 8/8, но если вынуть 2 ломтика, то доля становится 6/8, что означает, что 2 ломтика отсутствуют. После занятий ешьте пиццу вместе. Ребёнок всегда будет вспоминать пиццу, делая сложение дроби и её вычитание – и вынимать, и вынимать воображаемые кусочки из воображаемой коробки всякий раз, когда ему задают об этом вопрос.
Лицензия на изображения: Creative Commons
Как жить, когда ребенка убивает простая мука, а мир вокруг полон глютена – он содержится даже в пластилине и шампуне, выяснил Sputnik.
Когда ты входишь в один процент людей планеты, живущих с редким заболеванием, сложно подстроиться под весь остальной мир. Но придется, иначе не выжить.
«У нас пока даже многие медики не знают, что это такое – целиакия. В одном из медцентров врач сказала: «Ах да, сейчас модная болезнь». А у меня ребенок корчится от боли…», – рассказывает Марина Клещёва корреспонденту Sputnik Тамаре Зениной.
Путь этой мамы к установлению точной причины, по которой ее сын «корчился от боли», был сложным и долгим – полтора года. Но Марина считает, что им еще повезло.
Если целиакию не диагностировать вовремя и не назначить больному безглютеновую диету, то заболевание может закончиться летальным исходом.
По общемировой статистике, только 20% больных целиакией знают о своем диагнозе. Остальные всю жизнь лечатся от разных болезней со схожими симптомами, страдают от тяжелых недугов, у них выпадают волосы и зубы, приходит в упадок нервная система, но причины всего этого они могут так и не узнать.
Целиакия – заболевание с наследственной предрасположенностью. Из-за непереносимости глютена у больного происходит атрофия ворсинок слизистой оболочки тонкой кишки. Это значит, что пища перестает всасываться и организм ничего не получает, ни одного полезного компонента.
Это теория, а теперь о том, как это происходит на практике.
Многодетная мама Марина Клещёва очень любит готовить, интересуется кухнями разных стран. Но на ее собственной просторной кухне в минской новостройке вы не найдете ни одной пылинки пшеничной муки.
«При целиакии не важно, ты съел батон или тебе попала одна мучная пылинка, разрушающее действие одинаковое», – говорит Марина и показывает набор продуктов, на которые перешла ее большая семья полгода назад.
Почти все упаковки импортные, имеют специальную маркировку – перечеркнутый колосок и надпись «gluten free»: мука для выпечки, мука для пельменей, печенье, сладости, овсяные хлопья, масло авокадо…
Ценники на коробках впечатляют, например, килограмм немецкой безглютеновой муки стоит 14 рублей, полкило безглютеновых геркулесовых хлопьев – 9 рублей, 200 граммов печенья – три рубля.
«Дети любят выпечку, блины, оладьи, сырники», – говорит хозяйка.
Диагноз целиакия поставили ее среднему ребенку – пятилетнему Глебу, но к новому виду питания привыкает вся семья – она, муж и еще двое детей.
«У нас мораторий на внос в дом каких-либо продуктов, кроме тех, которые разрешены Глебу, чтобы ему случайно ничего не попало. В нашей квартире вы не найдете ничего глютенсодержащего», – заверяет женщина.
Старшая восьмилетняя дочь, по словам мамы, «добирает глютен» в школьной столовой, сама Марина привыкла съедать круассан во время прогулки с младшей дочкой.
У Глеба, несмотря на все предосторожности, отдельная посуда, вилка, ложка и ланч-бокс с продуктами, приготовленными мамой, который он берет с собой, выходя из дома.
Марина уверена, что на кухне, где хранится обычная пшеничная мука, невозможно приготовить безопасную для ее сына еду. По этой причине она перестала водить Глеба в детский садик.
«По закону ему обязаны там готовить блюда по специальной диете, но как это возможно в том же помещении и на тех же столах, где готовят пирожки из обычной муки? Разве можно отследить, где осядет ее пыль, которой достаточно для того, чтобы мой ребенок снова мучился?» – в недоумении разводит руками мама.
«В 2,5 года сын стал жаловаться на боли в животе, живот вообще был постоянно вздутый, как барабан. Начались проблемы со стулом, он был белый, пенистый. Иногда стопы у ребенка болели так сильно, что он не мог на них вставать и начинал ползать.
То, что он постоянно чувствовал себя плохо, было видно сразу, Глеб был бледный, у него ни на что не было сил, вместо улицы он всегда предлагал остаться дома и полежать», – вспоминает Марина симптомы, вызвавшие у нее беспокойство.
Полтора года мама с сыном ходили к разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком.
«Сначала нам говорили, что до трех лет вздутый живот – это норма, и советовали перестать есть бобовые, которые мы и так не ели. После трех лет у Глеба просто брали анализы, которые ничего не показывали, и много раз делали всевозможные УЗИ», – рассказывает женщина.
При этом она утверждает, что после двух лет мальчик перестал расти.
«Он два года носил одну и ту же одежду и обувь, и это в тот период, когда у детей меняется размер каждые три месяца», – говорит Марина.
Одна из гастроэнтерологов все-таки предложила мальчику сдать специальный анализ на целиакию. Атрофию слизистой тонкой кишки подтвердило и эндоскопическое исследование.
«Я была беременна третьим ребенком, когда узнала о диагнозе Глеба. Это был такой стресс, не передать! Сейчас я понимаю, что в основном стресс испытываешь от того, что находишься в вакууме, очень мало информации. Хорошо, что я смогла найти материалы врачей Санкт-Петербургского общества больных целиакией», – вспоминает Марина свою первую реакцию.
Сегодня она не хуже специалистов знает все про «те самые ворсинки на слизистой», атрофия которых произошла у ее сына.
«Они отвечают за всасывание всех полезных веществ из пищи, но у таких людей глютен их разрушает. Мы упустили много времени, у Глеба произошла тотальная атрофия ворсинок, слизистая оказалась полностью голой. И весь этот период ему не поступали ни витамины, ни микроэлементы, ни питательные вещества», – объясняет Марина.
Сейчас Глеб имеет удостоверение ребенка-инвалида, его наблюдают в Республиканском детском центре целиакии и гастроэнтерологии на базе 3-й детской столичной больницы. Заболевание его неизлечимо, но при соблюдении аглютеновой диеты он будет ощущать себя вполне здоровым человеком.
Марина Клещёва сознательно убрала из дома все продукты с глютеном и попыталась заменить их безопасными для сына аналогами. Но это оказалось непросто.
В Беларуси таких товаров немного, при этом надпись «Без глютена» на иных далеко не всегда соответствует действительности. Она может быть просто инструментом производителей, для которых отсутствие глютена – всего лишь дань новомодной диете.
«У меня волосы встают дыбом, когда я вижу, как продают в наших магазинах безглютеновую муку – она стоит на одной полке, а иногда вообще рядом с обычной, и кругом еще обязательно куча рассыпанной муки. Понятно, что ни один больной этот продукт не сможет взять.
У нас нет общественных заведений питания, где бы правильно подавалась безглютеновая еда, она везде стоит в общих холодильниках с обычной, в лучшем случае на разных полках, но это не исключает того, что посыпка с одного пирожного не попадет на другое» – делится мама Глеба.
Большинство продуктов она предпочитает покупать за границей, где они выставлены в отдельных шкафах.
«Проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен. Он может быть в конфетах, шоколаде, мороженом, жевательной резинке, колбасе, сосисках, йогурте, кетчупе, майонезе, чипсах.
Глютен содержится не только в еде. Например, он есть в пластилине, бытовой химии, зубных пастах и шампунях», – рассказывает женщина.
Уже полгода она пишет официальные запросы производителям разных стран с просьбой уточнить состав их товаров. Только так, считает Марина, можно получить стопроцентную гарантию.
«Быстрее всего отвечают немецкие компании. Они высылают заверенные сертификаты, но и российские, и наши белорусские тоже отвечают», – показывает женщина таблицу с отечественными «разрешенными» продуктами.
Эту таблицу составляют все участники группы «Целиакия» в вайбере. В ней, кроме Марины Клещёвой, состоят почти 160 человек. Единомышленники делятся не только рецептами, но и проблемами.
«Не все дети и даже подростки понимают, что происходит, почему им нельзя быть как все. Срывы, конечно, бывают. Недавно одна мама рассказала, как ее сын не устоял и пошел вместе с классом в Макдональдс, а моя дочь из добрых побуждений угостила в кафе любимого брата кусочком своего пирожного, а я не уследила», – сожалеет Марина.
Результатом таких срывов, как правило, становятся длительные боли и возвращение к исходному состоянию.
Что говорить о детях, когда далеко не всем взрослым можно объяснить суть заболевания.
«Попробуй объясни старшему поколению, особенно где-нибудь на периферии, что хлеб для кого-то может оказаться вредным. Или запрети бабушкам готовить для внуков пирожки! Многие вообще свою любовь к детям умеют выражать только через еду», – делится наболевшим женщина.
Своих родных, признается Марина, она тоже не сразу уговорила перестать угощать сына какими бы то ни было продуктами. Теперь и родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом, и не пытаются всунуть ему шоколадку или печеньку.
Во время встречи с корреспондентом Sputnik Глеб Клещёв с удовольствием катался на качелях и на горке, а его мама похвасталась первыми маленькими достижениями.
За шесть месяцев без глютена у мальчика стали расти, а не выпадать волосы, изменился цвет кожи, а главное, Глеб вырос на шесть сантиметров.
В Беларуси сегодня живут около 300 детей с верифицированным диагнозом целиакия.
«Их родителям непросто принять факт наличия заболевания, перестроить весь жизненный уклад, привычки питания для организации безглютеновой диеты, ведь другой доказанной научной альтернативы пока нет. В этой связи мой респект всем родителям, которые соблюдают наши рекомендации», – говорит руководитель Республиканского детского центра целиакии и гастроэнтерологии, доцент 2-й кафедры детских болезней БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович.
Однако, по ее словам, есть пациенты, которые сознательно не соблюдают диету.
«Кроме возможного прогрессирования тяжелого поражения кишечника, доказано, что целиакия – это фактор риска развития злокачественных заболеваний, бесплодия, психоневрологических нарушений, другой аутоиммунной патологии и дефицитных состояний», – констатирует специалист.
В особой группе риска, отмечает доктор, больные сахарным диабетом первого типа, потому что оба заболевания имеют общие гены предрасположенности.
«Таким больным постоянно проводится специальное исследование крови на наличие маркеров целиакии, а пациентам с целиакией, в свою очередь, – на сахарный диабет», – уточнила Ирина Саванович.
Фото: pexels.com
Часто у аутичных детей наблюдается стремление бродить и исчезать из поля зрения, потому водоёмы представляют для них опасность. По данным Национальной ассоциации аутизма США утопление – основная причина смерти аутичных детей в возрасте до 14 лет. Кроме обеспечения безопасности аутичного ребёнка, плавание может стать для него приятным и даже терапевтическим опытом.
Если вы – родитель аутичного ребёнка, но при этом не профессиональный пловец или спасатель на воде, то не пытайтесь самостоятельно обучить вашего ребёнка плаванию. Наймите профессионального инструктора по плаванию, имеющего опыт работы с детьми с особыми потребностями, предпочтительно с детьми в спектре аутизма.
Используйте социальную историю во время разговора с ребёнком про обучение плаванию и о том, как проходят уроки плавания. Социальные истории – эффективный способ привести ребёнка к мысли брать уроки плавания.
Используйте разные изображения в дополнение к своей социальной истории и продолжайте помогать ребёнку привыкнуть к идее уроков плавания.
Немало аутичных детей хорошо справляется в новой обстановке, если дать им возможность познакомиться с ней, не давя на них ожиданиями. Предварительное знакомство вашего ребёнка с местом, где будут проходить уроки плавания, поможет сделать для него занятия более комфортными.
Многим аутичным детям полезно понаблюдать за уроками плавания до того, как они сами примут в них участие.
Прежде чем учить ребёнка плавать, поиграйте с ним в воде. Вначале полезно показать, что бассейн безопасен. Перед уроками плавания займитесь в бассейне чем-то весёлым, это облегчит ребёнку первоначальный дискомфорт.
Бассейны, особенно открытые, – очень шумные места с большим количеством звуков. Можно брать частные уроки в пустом бассейне, это решит данную проблему. Но такой способ не всегда финансово доступен.
Многим аутичным детям удобнее быть в воде в гидрокостюме, а не в обычных купальниках. В гидрокостюме тепло, он будто обнимает тело, потому ребёнок чувствует безопасность.
В некоторых бассейнах требуют особую одежду или снаряжение для занятий плаванием, в которых вашему ребёнку неудобно, или они вызывают у него тревогу.
На уроках инструктор показывает различные гребки и техники, с некоторыми из них у вашего ребёнка могут возникнуть сложности из-за сенсорных особенностей.
Аутичные дети часто вращаются на месте, махают руками или делают другие повторяющиеся движения (стимминг), чтобы справиться с сенсорной перегрузкой или успокоиться, когда они тревожатся.
Убедитесь, что в здании бассейна есть место, куда ребёнок может отойти, если ему нужно побыть одному или уйти от чрезмерно перегружающей обстановки.
На каждом уроке должны быть постоянные процедуры начала и завершения процесса. Например, разбрызгивание воды, постукивание по ступенькам или пускание мыльных пузырей. Привычный порядок успокаивает ребёнка и повышает уверенность при выполнении заданий.
Часто аутичные люди сильно увлечены какими-то предметами или темами. Используя специальные интересы ребёнка, инструктор может привлечь и удержать его внимание во время занятий.
При обучении аутичных детей лучше избегать методики преподавания «правильно против неправильно». Характерная черта аутичных детей – видеть сразу много деталей, и потому им трудно отделить верное от неверного.
Инструктор должен говорить чётко, спокойным тоном, без криков. Объясните инструктору, что крик может вызвать боль или замешательство у вашего ребёнка.
Аутичным детям сложно воспринимать информацию на слух, потому им могут помочь визуальные подсказки. У многих аутичных детей визуальное восприятие, и представление в графическом формате правил, методов и ожиданий пойдёт им на пользу.
Аутичным детям обязательно нужно говорить, когда они оправдали ожидания и сделали что-то правильно. Даже самый маленький прогресс должен быть вознагражден, это поощрит аутичных детей продолжить занятия.
Представленный выше материал – перевод текста «How to Teach Autistic Children to Swim».
Жене Курмысе 17 лет. Живет в Кобрине, учится в обычной общеобразовательной школе, в 10,5 классе. «Почему с половиной? Потому, что лето на дворе», — шутит парень.
Женя отличник, идет на золотую медаль, ездит на олимпиады — каждый год по разным предметам — и знает, что будет дальше. В следующем году он окончит с золотой медалью школу, поступит в один из белорусских технических университетов, станет программистом и устроится на работу в IT-компанию. Последний пункт программы архиважен. Во-первых, парень хочет работать и приносить пользу людям. Во-вторых, он давно пообещал маме свозить ее с первой зарплаты в Париж. Женя верит, что все у него получится, а мама верит в Женю. Всегда верила. Даже когда ей говорили, что у ее сына одно будущее — «клеить конвертики». Потому что Женя — особенный ребенок.
В каждом маленьком городе есть улица встреч, на которую когда ни выйдешь — обязательно наткнешься на знакомого: коллегу, бывшего однокурсника, одноклассника, одногруппника, гостя со свадьбы двоюродной сестры. Пешеходка на Суворова в Кобрине именно такая. Здесь всегда многолюдно: утром, днем, вечером, в будни, в выходные, в праздники. Горожанину в этой толпе легко потеряться, но не Жене. Высокий и угловатый, он подошел к ориентиру — большому глобусу в самом начале улицы Суворова — за пять минут до назначенного времени встречи. Отличника в нем выдавали сосредоточенный взгляд и нахмуренные, как у человека, который постоянно решает в уме сложные математические задачи, брови, а программера — внешний вид: майка и джинсы, как любит Цукерберг, но черного, по Джобсу, цвета.
Познакомились, поздоровались и сразу перешли на «ты» — так проще. Женя по характеру человек открытый. Все, что происходит у него внутри, мигом отражается в мимике и жестах. Поначалу движения парня казались какими-то скованными, ощущалась нервозность.
— Жень, волнуешься?
— Волнуюсь. Никогда не думал, что кому-то могу быть интересным.
Важная черта Жени — это максимальная честность. Он тебе сразу скажет, если ты ему не нравишься. Не будет перебирать свой внутренний гардероб в поисках подходящей маски, не станет подбирать корректные слова и придумывать эвфемизмы. Два года назад Женя попал в репортаж региональной телекомпании о турнире для «особенных детей». Он тогда взял первое место по шашкам и поделился на камеру своим мнением об игре: «Правила несложные. Если сконцентрироваться, то вообще будет проще пареной репы».
Но к Жене мы приехали не о шашках поговорить. Несколько дней назад в редакцию пришло письмо от некоего Максима:
«Здравствуйте, — написал читатель, — кажется, я нашел новость для раздела 42. Есть сайт, где можно изучить много полезного (например, язык программирования). На этом сайте чем больше заданий (задач) ты выполнил, тем больше ты получил баллов. Так вот, на первом месте по баллам находится белорусский школьник, ученик 10-го класса Евгений Курмыса. На данный момент он решил 19 108 задач».
Сайт, о котором писал Максим, называется Stepik. Это образовательная платформа, на которой собрано большое количество уроков по различным дисциплинам: биологии, биоинформатике, инженерно-техническим и естественным наукам. Услугами сервиса пользуются тысячи людей по всему миру. Женя занял на сайте первое место в рейтинге по знаниям и вот уже несколько месяцев удерживает лидерство. Рейтинговые баллы начисляются за успешное решение задач в уроках, которые пройдены более чем сотней других пользователей.
— Мое увлечение онлайн-курсами началось несколько лет назад, — начал свой рассказ Женя. — Класса с шестого я начал заниматься программированием. Учитель давал мне задачи на языке программирования «Паскаль», а я их решал. Однажды мне посоветовали сходить в ресурсный центр, где по субботам проходят бесплатные факультативы по школьным предметам…
— Учитель нам сказал: ну что ты тут дурью маешься, зайди на Stepik, посмотри, — подключается к разговору мама Жени Ольга.
— Так я познакомился с сайтом и начал решать задачи. Потом нашел сборник по языку программирования C++, чтобы закрепить свои знания, а заодно почерпнуть что-то новое. Потом нашел еще курс, по другому языку — Kotlin. Так увлекся курсами. Начал решать все что ни попадя, — рассказал Женя.
Скриншот профиля Жени в Stepik. Темными квадратами отмечены дни, когда он решал задачи
За два года на Stepik Женя собрал армию подписчиков и получил сертификаты с отличием по 23 предметам, среди которых — математика, программирование, молекулярная биология, генетика, литовский, китайский языки. По данным на 12 августа, в его копилке было 19 215 правильно решенных задач, к вечеру их стало 19 230. С ним советуются школьники и взрослые дяди, которые давно прошли свои университеты.
— Ты сейчас учишься в школе или поступил куда-то, может, уже работаешь? Просто вообще не верится — такой маленький, умненький, — удивляется пользователь под ником Екатерина Великая.
— Да, я работаю. Десятиклассником в школе, в основном приношу стабильные девятки-десятки, — парировал Женя.
Смотришь на его активность на Stepik, просматриваешь список сертификатов с отличием — и не веришь, что еще 14 лет назад родителям Жени советовали смириться с тем, что их сын из-за особенностей развития всегда будет «особенным» — и в будущем он будет лишь «клеить конвертики». Диагноз сына Ольга просит не называть, не хочет видеть в статье и длинное описание родительского подвига, на который им пришлось пойти, чтобы вернуть сына к полноценной жизни. Это история не только успеха, но и боли, постоянной борьбы, упорства и упрямства, о которых родителям не хочется вспоминать. День за днем, неделю за неделей, месяц за месяцем, год за годом они работали с сыном — и все-таки «завели». Наперекор прогнозам пессимистов, Женя заговорил и зачитал. В первый класс он пошел в обычную среднюю школу.
Проблем с учебой у парня нет, но так было не всегда. Это сейчас стихотворение он учит за 10−15 минут, текст — за 20 минут. Читает быстро. По оценке мамы «очень», по Жениной — «довольно-таки». Учится на девятки и десятки, идет на золотую медаль.
— Из первой школы мы ушли после первого класса — не сложилось. А в СШ № 9 мы попали во второй класс к Валентине Николаевне Кулич. Мы ее называем наша вторая первая учительница. Она нам дала огромный старт, заразила его процессом обучения, — объяснила Ольга.
— А раньше я был необучаем, — протянул Женя.
— Нет, не то чтобы необучаем: у него просто не было интереса. Его не понимали. А когда нет взаимопонимания, то и процесс неинтересен. Он на самом деле легко вовлекаемый, и если Женю увлечь, то потом его не остановить. Он загорелся учебой, стал участвовать в олимпиадах. У нас были призовые места на районном уровне по русскому, английскому, обществоведению, математике, информатике. На областной олимпиаде можно только по одному предмету выступать, поэтому из года в год меняем предметы, чтобы учителя не обижались, — улыбнулась мама.
С одноклассниками Женя поддерживает «деловые» отношения. Живому общению он предпочитает виртуальное. По словам парня, в интернете его «никто не обидит», а если и обидит, то можно закрыть вкладку и забыть. Свое свободное время он отдает урокам, репетитору по техническому английскому, кружкам и онлайн-курсам. Каждый день решает на Stepik по 30−50 уроков и не прерывает свою учебную серию более 400 дней.
— Одна беда — курсы потихоньку заканчиваются, — пожаловался собеседник, — Поэтому приходится мести, скрести по сусекам, выискивая интересные уроки. Мне интересны программирование и математика. Информатика — это перспективное направление, которое дает возможность помогать людям. В современном мире цифровые технологии везде. Люди стирают белье в стиральных машинках, звонят по мобильным телефонам — и даже не задумываются о том, что за каждым продуктом стоит огромная команда людей, в том числе программистов, которые все это создают, разрабатывают, тестируют и выпускают в свет.
— Какие языки программирования сейчас изучаешь?
— Python, C++. На начальном уровне знаю C#. Еще несколько языков на уровне от низкого до среднего. Но я не только математикой интересуюсь. Занимаюсь еще и русским языком.
— Зачем?
— Времени у меня много. Девать его все равно некуда. Тем более что в наше время ценятся грамотные люди. Если знаешь язык на уровне ЕГЭ и ЦТ, то в жизни будет проще.
— Ты же и по китайскому с литовским курсы проходил…
— Ну это совсем был начальный уровень. Надеюсь, что скоро выпустят более углубленный курс.
— Он и другие языки учит, — говорит Ольга. — Съездили в Испанию на отдых — и он через английский начал учить испанский. У него феноменальная память.
— Одно время увлекался немецким, французским… Хочется когда-нибудь выпорхнуть из гнезда или сделать его лучше, создавая различные устройства и технологии, — ударился в метафоры Женя.
Дистанционные курсы, конечно, имеют свои плюсы, но и Женя, и его родители видят, что такая форма обучения имеет свои пределы. Уже сейчас парень чувствует, что для движения вперед ему нужен наставник.
— В Жене просто безумный объем информации, которым нужно научиться управлять. Я не могу ни в Кобрине, ни в Бресте найти программиста, который мог бы его куда-то направить. Репетиторов по такой дисциплине мы найти не смогли, обращались в крупную IT-компанию, у которых есть офисы и в Бресте, и в Минске, попросили как-то ему уделить время. С нами так и не связались. Мы хотим, чтобы с нами кто-то позанимался, направил Женю. Платно, бесплатно — хоть как, — говорит Ольга.
Со своим будущим Женя уже определился. После школы поступит в технический вуз Минска или Бреста на одну из специальностей, связанную с программированием. Пока в приоритете Брест. Во-первых, он ближе к Кобрину. Во-вторых, Женя более-менее знаком с городом. В-третьих, там тоже есть IT-компании, которым требуются программисты.
— Мы давно уже с Женей договорились, что с первой его зарплаты поедем в Париж.
— Жень, а кроме того, чтобы маму в Париж свозить с первой зарплаты, о чем мечтаешь?
— Стать хорошим программистом и приносить пользу людям. Таких, как я, «особенных», не так уж и уважают. Мне бы хотелось, чтобы нас воспринимали как равных. Каждый человек может приносить пользу. Никого нельзя недооценивать. Все могут сделать что-то полезное, достаточно лишь протянуть руку.
…По правде говоря, Ольга могла давно и сама в Париж съездить. С тургруппой, с друзьями, с Женей или сама. Посмотреть, погулять, отведать лягушачьих лапок, напитаться впечатлениями — и вернуться в родной Кобрин наслаждаться туристическим послевкусием. Но путешествие в Париж для мамы совсем не про Париж. Глянуть на Эйфелеву башню — хорошо, пройтись по Лувру — замечательно, погулять по Монмартру — прекрасно. Но не в достопримечательностях дело. Поездка в Париж — это обряд инициации для Жени и выпускной для мамы. Там он в ее мечтах поймет, что готов выпорхнуть из родного гнезда, а она — что готова отпустить.
— Подожду еще немножко, — улыбнулась мама.
Фото: Станислав Коршунов, TUT.BY
Сравнительно недавно мы опубликовали монолог мамы ребенка с РАС, в котором она призналась в том, как тяжело ей дается общественное давление, оказываемое на нее и ее сына.
Сегодня мы решили продолжить разговор о детях с особенностями и представляем вам фрагмент книги психолога Ирины Млодик «Ограниченные невозможности», которая выходит в издательстве «Бомбора». В этой книге автор обращается не только к родителям детей с особенностями развития, но и к обществу вообще, призывая его расти над собой, становиться более эмпатичным и принимающим.
Мы выбрали отрывок из самой первой части «Ограниченных невозможностей» под названием «Особенные люди. Как жить?».
В каком-то смысле мы все особенные, все отличаемся друг от друга. Одинаковых людей не бывает. Тем не менее слова: «Ваш ребенок — не такой, как все» порадуют далеко не каждого родителя. «Не такой, как все» означает проблему? Наше общество, мир вокруг, равные возможности, права человека — это для всех? Или те, кто выделяется одаренностью, высоким интеллектом, какими-то суперспособностями, врожденными заболеваниями, ментальными ограничениями, психическими особенностями, — иные, для них прописаны другие права и установлены другие условия?
Эту часть книги я решила написать не только для особых детей и их родителей, но и для тех, кто встречается с такими детьми и взрослыми на работе, в дружеской компании, собственной семье или просто на улице.
Я отдаю себе отчет, что многим людям ничего не хотелось бы знать о сложностях и радостях особенных детей. Некоторым кажется, что быть иным или иметь такого ребенка — «страшная» и проблемная тема. Лучше даже не думать, что столкновение с особенностью когда-нибудь коснется кого-то из вас. Ведь можно же прожить жизнь, старательно избегая встречи со всем неудобным и страшным или просто необычным, другим? Можно. Но тогда придется закрыться от довольно большой части этого мира. К тому же, избегая общения с особенными людьми, мы невольно проводим разделительную черту: «мы — это не они, мы — другие».
Уровень развития цивилизации определяется отношением общества к ее малоспособным членам: старикам, детям и людям с ограниченными возможностями. К счастью, цивилизованный мир движется в сторону гуманистического отношения к разного рода особенностям. Особые дети, да и просто люди перестают скрываться в своих домах, больницах и квартирах; общество все меньше их отторгает. Они среди нас, они хотят жить, нуждаются в общении и принятии со стороны остальных, в их дружелюбии, понимании и заботе — как, собственно, любой из живущих.
Я убеждена: знание и открытый разговор о жизни таких детей и их родителей не расстроит вас или ваших детей. Вы просто станете немного взрослее, добрее и смелее. Скорее всего, ваши дети начнут меньше бояться общения с особыми детьми, может быть, лучше осознают и примут собственную особенность, будут внимательнее, эмпатичнее, участливее и в целом — более толерантными. С психологической точки зрения толерантность как способность воспринимать Другого Другим позволяет людям становиться более ответственными, уважительными, эмоционально устойчивыми, гуманными, взрослыми, мудрыми и открытыми миру.
В конце концов, гораздо легче жить в обществе, где все терпимы и уважительны к инаковости других. Ведь даже если до поры до времени чья-то особенность вас не касается, в любой момент ваша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.
Часть этих глав написана простым языком, как будто я рассказываю ребенку об особых людях. Я сделала это намерено, в надежде, что родители, возможно, захотят прочитать или пересказать их детям. Дети наследуют наше будущее, и от их отношения к особенностям других людей зависит, в каком обществе все мы будем жить. Разумеется, вам решать, дадите ли вы почитать эти главы вашему подрастающему ребенку или нет. Многим бывает трудно самим найти слова, чтобы говорить на эту тему.
Большинство родителей не планируют родить особенного ребенка или сделать его таким. Конечно, некоторые хотели бы иметь гениальных детей, чтобы гордиться их способностями или успехами. Но чаще всего, как говорится, положа руку на сердце, многие предпочитают иметь ребенка, с которым будет не слишком много проблем, чтобы просто растить его и радоваться тому, каким он становится.
Но Природа, Бог, Случай, Судьба — в зависимости от того, кто во что верит, — иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. Можно подумать: «Как жаль, им так не повезло!» Одно дело, если родился особо одаренный ребенок, — тогда всем вроде бы хорошо, а если больной?
Хочу сказать, что «повезло — не повезло» — не та шкала, по которой можно измерить это эмоциональное событие. У одаренных детей и их родителей бывают свои радости и сложности, а у детей с ограничениями или нарушениями в развитии — свои счастливые моменты, заслуженные победы и проблемы. У самых обычных детей и родителей они тоже есть, и сколько угодно. Вам ли не знать.
Итак, кто-то может оказаться особенным от рождения. В каждом из нас есть набор генов, содержащих массу информации о том, какими способностями и качествами будет обладать человек, который этот ген получит. В них также есть информация о цвете волос, глаз, длине и форме носа, о внешности в целом, характере и о возможных болезнях. Когда клетка мужчины (в которой сто тысяч генов) и клетка женщины (а в ней еще столько же) соединяются и происходит обмен генной информацией, возникает совершенно особый набор хромосом, которые и определяют, каким ребенок родится. Какие из ста тысяч генов соединятся с какими другими ста тысячами — невозможно предугадать.
Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.
Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.
Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.
Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.
Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.
Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.
Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.
Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:
...Она не хочет играть в куклы, а любит только складывать палочки, отлично считает и не выносит никаких изменений.
...Он — добрый ребенок, но не умеет правильно двигаться, держать в руках ложку и карандаш, невнятно произносит слова.
Такие дети могут до самой школы ничем не выделяться среди других детей, а потом заболеть, испытать какой-то сильный стресс, попасть под машину, получить травму, и все — их жизнь и жизнь близких уже никогда не будет прежней.
«Это же страшно!» — скажут многие.
Ужасно, если не знать, что происходит. Но когда знаешь, то уже понятнее, легче.
Пугает, если никто не понимает, каково тебе. Но если мы встречаем сочувствие, участие, принятие наших переживаний, то становится спокойнее и проще.
Паника — если ты один. Но если у нас есть любящие и мудрые близкие, то нам не так одиноко, наша жизнь надежнее и теплее.
Тяжело, если надо казаться кем-то другим. Но если тебя приняли как есть, то, значит, с тобой все в порядке, можно просто жить в радости и отвечать любовью на любовь.
Больно, если над тобой издеваются, отвергают и унижают. Но если вокруг тебя люди и дети, способные уважать другого, то ты не теряешь достоинства и чувствуешь себя человеком среди людей.
Конечно, от нас с вами зависит, какой будет жизнь особенных людей. Ведь окружение, мир вокруг — это мы.
Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:
Особые дети, если у них есть какие-то телесные недуги, могут испытывать боль душевную или физическую, порой во много раз сильнее той, что чувствуем мы, когда у нас болит зуб. Требуется много мужества, чтобы переносить постоянную боль, не ноя, не жалуясь, не крича.
Из-за особенностей строения их тела или психики им может быть очень-очень трудно делать то, что другим людям дается легко. Поесть, что-то сказать, пройти два метра, сосредоточиться на уроке, выдержать школьный шум, даже познакомиться с другими детьми для кого-то очень просто. Мы часто делаем это не замечая, а для некоторых из них любое подобное действие — преодоление, труд, подвиг.
Особые дети, как и остальные, страдают, встречаясь с унижением, озлобленностью, насмешками, отвержением. Не все могут понять, почему к ним так относятся, ведь в глубине души они знают: они — хорошие люди и не заслужили такого отношения.
Любой ребенок хочет иметь верных друзей и чувствовать, что ему рады и его ждут. Особые дети — не исключение. Более того, они часто больше других нуждаются в этом: у некоторых из них не всегда есть возможность бывать в разных местах и заводить новых хороших друзей. Они очень дорожат дружбой и хорошим отношением и умеют их ценить, поэтому часто они сами — верные и преданные друзья. Хотя для некоторых из них подружиться — нелегкая задача.
Насколько сложно будет жить ребенку с особенностями, во многом зависит от каждого из нас. Мы, конечно, не можем избавить таких детей от всех проблем, но точно способны не осложнять их жизнь, хотя бы не насмехаясь над ними, не отвергая их и не позволяя делать это другим.
Этот вопрос часто задают себе люди. В каждой стране, у каждого народа, в каждой культуре всегда рождается какой-то процент особенных детей.
Вы, наверное, слышали о том, что некоторые гении в школе были двоечниками или не успевали по некоторым предметам, а когда выросли, стали очень талантливыми людьми, чьи открытия и изобретения изменили мир. Возможно, вы знаете их имена: Эйнштейн, Наполеон, Бетховен, Ньютон, Пушкин, Менделеев, Чехов и многие другие.
Некоторые дети действительно не вписываются в правила системы образования или в общие правила жизни; им не дается то, что умеют обычные дети. Но иногда такие люди обладают способностями, которых нет ни у кого в их школе. При поддержке своего окружения, а порой и вопреки всему, они способны изменить мир вокруг нас. Конечно, они могут и просто прожить жизнь страдая, если рядом не окажется хороших людей, которые поверят в них и поддержат их.
Особые дети способны изменить Историю, создать рывок в прогрессе, в научных открытиях, вырасти великими художниками, писателями или композиторами. Обладая другим, необычным сознанием, они смотрят на мир с необычной точки зрения и становятся провозвестниками нового, ранее неведомого.
Конечно, не все особые дети вырастают гениями, но из обычных людей гении получаются еще реже. Кроме того, есть дети, которым не даются даже простые вещи: ходить, говорить, аккуратно есть, и уж тем более они не способны приносить пользу обществу. Для чего же они нужны?
Чем беднее общество, тем страшнее законы, по которым оно живет. В прошлом были, да и сейчас есть люди, которые избавляются от детей по разным при чинам и часто даже не потому, что те родились с особенностями. Чем гуманнее и цивилизованнее общество, тем больше оно учится понимать и лечить таких детей, находить возможность для любого человека или ребенка жить максимально полно, неважно, чем он болен и на что способен.
Про уровень развития государства иногда говорят: «оно развито в той степени, в какой там хорошо относятся к старикам, детям и инвалидам». Мы как общество здоровы и развиты настолько, насколько можем позаботиться о слабых и нуждающихся в помощи.
Я думаю, что люди с особенностями делают нас добрее, участливее, терпимее. Благодаря им мы становимся больше людьми, учимся человечности.
Да, такое случается. Особые дети иногда могут вести себя странно. Сейчас объясню почему. Когда мы попадаем в неприятную ситуацию, расстраиваемся из-за неудач, устаем, испытываем тревогу или беспокойство, нам трудно справиться со всем этим в одиночку. Очень неприятно признавать свою беспомощность и бессилие, невозможность контроля. Но если мы «обычные люди», то можем и дальше решать проблему самостоятельно или обратиться за помощью. В конце концов все получится.
У особого ребенка бывает значительно меньше внутренних ресурсов, чтобы справиться с ситуацией, которая кому-то покажется пустяковой. Он переживает ее как полный крах, катастрофу, разрушение мира. Представьте себе парня в инвалидной коляске, который не умеет ходить. Ему захотелось в туалет. Его мама должна была прийти и помочь еще полчаса назад, а ее все нет. Трудно вообразить себе его переживания: а что, если с мамой что-то случилось и она не придет вообще? Как он будет жить, передвигаться, ходить в туалет? Ему становится так страшно (как если бы под ногами разверзлась земля), что он может начать кричать, плакать, мешать окружающим и не скоро успокоится.
Или особому ребенку вдруг становится тяжело в кафе или магазине, и он тоже кричит, просто потому что это невыносимо. У него появляется ощущение, что весь мир со своими запахами и звуками нападает на него и грозит его уничтожить. Как тут не закричать от ужаса? Нам и не догадаться, какое смятение у него в душе: с виду все на своих местах — люди, полки, столы, стены, а для этого ребенка мир внезапно разваливается на части, в том числе он сам.
Вы, наверное, замечали, что окружающие часто злятся, проявляют недовольство, стыдят таких детей или их родителей, иногда даже нападают на них. Людей можно понять: им неудобно и неприятно, когда рядом кто-то кричит. Но это только усугубляет ситуацию. Ребенок, чей мир распадается, пугается еще сильнее. Растерянный и пристыженный родитель становится плохим помощником особенному и напуганному ребенку, и он, чувствуя это (ему так важно опираться на своих взрослых, ведь на себя опереться не всегда получается), шумит еще больше. Кричать на такого ребенка в этот момент — как тушить пожар бензином.
Обычному ребенку даже в стрессовой ситуации успокоиться проще: «тучка пробежала» — и стало легче, неприятности забылись, настроение улучшилось. Особым детям очень тяжело переживать бессилие и неспособность справиться с ситуацией, потому что они часто беспомощны и зависимы от своего окружения. И если рядом с ними не окажется того, кто сможет понять их эмоции и успокоить, то страх не выжить — тут как тут. К тому же представьте, как непросто восстанавливаться после ощущения разрушенного мира.
Со стороны некоторым людям может показаться, что особые дети «ведут себя как хотят». Они как будто даже не стремятся не мешать, быть послушными, радовать своих учителей, друзей и родителей. Это большое заблуждение! Как правило, они очень стараются вести себя так, чтобы на них не показывали пальцем. Кому понравится постоянно быть объектом внимания? Им часто очень сложно понять правила поведения, или (еще чаще) следовать им. Они не «не хотят» вести себя, как все, — они просто не могут.
Если осознавать: как бы пронзительно ни кричал особый ребенок, ему сейчас хуже, чем вам, — то становится проще. Иногда кажется, что он кричит на вас, но знайте, что чаще всего это не так. Он может быть шумным, взрывным и неудобным, но в этот момент он, скорее всего, просто сильно боится или его захлестывают чувства и переживания, с которыми он не может справиться. Вы не обязаны спасать его, утешать и даже помогать, если не хотите. Но просто не кричать и не осуждать его в ответ — это уже совсем не плохо. Еще лучше, конечно, позвать на помощь или оказать ее.
Наверняка, если вы — интеллигентный человек, у вас есть представление об общих правилах уважения к другим, вы знаете, как себя вести, и рассказываете об этом своим детям. Полагаю, дело не только в том, что ваши родители и школа учили вас приличным манерам, — вы и сами хотите быть адекватным и уважающим других людей человеком. Но на всякий случай я напомню:
Впрочем, эти правила можно распространить и на отношения со всеми людьми.
Фото: pixabay.com
Несколько дней назад нам пришло письмо от нашей читательницы, которая растит сына с расстройством аутистического спектра. В нём она рассказала о том, как трудно ей порой бывает с ребёнком и как она на самом деле может выглядеть в глазах окружающих. По её просьбе мы публикуем эту историю анонимно.
Журналистка Марина Ахмедова пишет в социальной сети открытый пост, в нем есть такие слова:
«А вы пробовали делать родителям чужих детей замечания? Я недавно пробовала — соседу. Я ещё на своём этаже, находясь в квартире, услышала крики ребёнка снизу. Я собиралась выходить, была уже одета и вышла.
На первом этаже у входной двери я застала такую картину: мой сосед — немолодой человек — пытался пристегнуть ремень коляски, который находился между ног малыша. Ему это не удавалось. Он злился, ругался отборным матом на ребёнка, был красен. Ребёнок тоже был красен и орал так, что я думала — он лопнет.
Выход из подъезда всё равно был забаррикадирован. Поэтому я остановилась на последней ступени.
— Вы не должны так разговаривать с ребёнком, — сказала я.
Этот человек вскочил, дёрнул коляску, освобождая мне проход и обдал меня не менее отборным матом, из которого вычитывался смысл — «Это мой ребёнок, тебя забыл спросить, как мне с ним разговаривать».Я подошла к этому соседу близко и сказала, глядя ему в глаза:
— Мужчина, вы не можете разговаривать с ребёнком так, как вы хотите. Тем более вы не можете так разговаривать со мной. Я вызову полицию. Я позвоню в опеку. Вас лишат родительских прав.Не сомневайтесь, что я получила в лицо ещё порцию агрессии. Но потом он решил сбежать. Схватил коляску и вытолкал её на улицу. Следом вышла и я. И что вы думаете?
Там, за дверью стояли милые две женщины и ласково улыбались мне и мужчине. Его жена и дочь — бабушка и мать ребёнка. Не сомневаюсь в том, что они любят своего малыша, а дочь этот дедушка воспитывал также. И что должна была сделать я — соседка? Позвонить в опеку и лишить ребёнка любящей семьи? Обречь его на разлуку? Пройти мимо? Счесть, что такое поведение — недостаточно криминальное, ведь он ребёнка не бил?
В следующий раз мы столкнулись с этим соседом возле лифта, и я демонстративно пошла пешком.
— Девушка, да вы не бойтесь меня! — крикнул он мне. — Я на людей в лифте не нападаю.
— А я нападаю, — холодно ответила я, обернувшись.
С тех пор он всегда здоровается со мной подобострастно. А я никогда не отвечаю».Вот такой пост написала в социальной сети Марина Ахмедова.
Это я – тот родитель, на которого регулярно все шикают. Та самая «мамашка орущего ребенка», которого, наверное, знают уже все в округе. Вахтерша одно время только и видела, как я либо вношу в квартиру орущего и бьющего меня ребёнка (прошу заметить: не наоборот!), либо, наоборот, вывожу из квартиры в коляске орущего и бьющегося ребёнка, который пытается выбраться и может выпасть, потому что скинул с плеч ремни, а я придерживаю его, чтобы он не выпал. Наверное, это выглядит как насилие. Конечно, это и есть насилие: когда ребёнка против его воли держат в коляске. Оставить его, болеющего, без помощи врача, к которому я его сейчас везу в этой самой коляске – не насилие, по мнению окружающих. Насилие – это когда ребёнка приходится везти насильно. А между прочим, врач не ждёт, когда я с ребёнком договорюсь и он пойдет добровольно. Может, лет через пять. Застегнуть ремни на этой самой коляске при этом невозможно, ребёнок ведь вырывается.
И я не выдержала и выматерилась. А вахтерша вышла и помогла мне застегнуть ремни. Не сказала мне ни слова о том, какая я плохая. Просто помогла. Мне хотелось плакать. Мне было стыдно за этот случай. И стыдно мне становится регулярно, потому что, если твой ребенок любит публично покричать, – ты становишься изгоем.
Я объект ненависти всех вокруг. Мой ребёнок, рожденный в любви, кормившийся грудью сколько хотел и спавший вместе со мной, вынашиваемый в слинге (то есть я сейчас перечисляю всё то, что предлагается обычно в качестве рецепта для создания «спокойного ребёнка»), орёт как сумасшедший. Он делает это несколько раз в день.
И вот — ему два года. Сначала он орёт, когда его несут подмываться. Он избегает прикосновений и орёт, потому что у него расстройство аутистического спектра. Но подмыть его надо – не жить же в какашках. Я подмываю его, а он орёт и бьёт меня. Дома прохладно, но он не даёт себя одеть. Он ещё долго будет швырять в меня одежду и бегать голым. Потому что опять прибегать к насилию я не могу – его и так слишком много. И я жду, когда он расслабится или сам подойдёт.
Через полгода эта проблема решилась – теперь он сам с удовольствием бежит подмываться: сначала это было за поощрения, потом вошло в привычку. Но до того как к нему нашлись подходы, до того как исчезла его сенсорная настороженность, крика было очень много.
Потом он орал, когда его не вели гулять сразу после завтрака. Он одевался и начинал орать. Ему, разумеется, наплевать, что я в этот момент пытаюсь домыть гору посуды или срочно решить вопрос с доставкой книг. У него – ритуал, который надо выполнить. Такое тоже было. Я говорю «было», потому что теперь поведенческие проблемы практически решены. Но на это требовалось время.
Третий раз он начинал орать, если я не давала ему выбежать на дорогу с едущими машинами. Я его удерживала. Наверное, это тоже насилие – не дать ему убиться.
Ещё недавно из ора состояла вся наша прогулка. Оглядывались и качали головами все. А он просто мог лечь посреди автомобильной дороги и орать. Добрые граждане наскакивали с этим вот: «Ой, а кто это у нас тут кричит – сейчас заберу», после чего ребенок, разумеется, начинал орать ещё сильнее.
Я на полгода перестала гулять с Васей, потому что не могла его нести домой – он очень тяжёлый, и он бил меня и орал. Он хочет гулять там, где хочет и сколько хочет. И ему плевать на то, что нам пора идти в поликлинику или я банально устала. Или что нельзя громить полки в магазине. Или что нельзя зайти в метро и уехать, куда хочешь.
Я просто клала его на тротуар и плакала. А он катался по тротуару и орал. Или убегал от меня, куда глаза глядят. А я не знала, что делать. Меня ненавидели все вокруг, оглядывались. Только на камеру не снимали, а могли бы — почему нет, сейчас это принято.
Когда я пришла с ним к психиатру, из-за его ора наш разговор слышали все, потому что чтобы врач что-то услышала, приходилось перекрикивать ор. Вся очередь тех, кто сидел за справочкой в сад. Он орал, я пыталась успокоить, а психиатр на весь коридор выкрикнула его диагноз. Дверь-то была открыла – также принято у психиатров в районных поликлиниках! Почему бы не открыть дверь, ей же жарко!
После чего бабулька из очереди сказала в мой адрес: «Да её саму надо к психиатру». Не знаю, за что. Я не ударила и не обозвала ребёнка. Я просто пыталась подойти к нему. Он стоял в углу, монотонно орал и не давал к себе прикоснуться. Думаю, что со стороны это выглядит так, будто ребёнок не узнаёт свою мать. Наверное, за него становится страшно. И я под взгляды всей очереди молча взяла кричащего сына, закинула на плечо и унесла.
К слову сказать, к психиатру ходила и я. И к психотерапевту. Потому что без их помощи выдержать это было невозможно. Да, они помогли и они признавали, что в этом нет моей вины. В отличие от соседей, которые каждый вечер приходили и грозились вызвать полицию. А мой ребёнок просыпался ночью, глядел на меня безумными глазами, орал и уползал под стол. А я будила мужа и плакала. Потому что ребёнок не узнавал меня и просто орал. Он орал и после сна, не давая себя касаться. А я выкладывала ему «дорожку» из шестерёнок, которые он очень любил, чтобы он вылез из коляски и взял попить. Потому что из моих и из папиных рук он попить не брал. И он вылезал за шестерёнками от конструктора, потому что такие детки залипают на всё, что вращается. А иногда не вылезал. А иногда, если это было в другом месте, у меня просто не было этих шестерёнок. А потом они просто перестали работать, и надо было искать что-то новое.
Соседи слышали и приходили, потому что думали, что я его убиваю. Потому что не может ребенок так орать. Я приглашала их пройти в квартиру и показывала им живого, здорового, ухоженного ребёнка.
С тех пор прошел год. Вася выправился, мы много занимались с дефектологом, логопедом, ходили на поведенческую терапию, но большей частью занималась я с ним сама. Я читала книжки и лекции, я пробовала разные методы и упражнения, и ребёнок расцветал. Ночные крики кончились. А смеха стало больше, чем криков. Но смех мои соседи не замечают. И прохожие не замечают, как он смеётся, когда его кружат на каруселях. Ничего этого вы не замечаете. Зато если раз в день он ляжет на землю и закричит, а у меня кончатся силы. и я скажу матерное слово, просто в воздух, просто, чтобы прийти в себя, – сбегутся все и скажут, что нельзя так разговаривать.
Конечно, нельзя. И думаю, что тот папа, которого описала Марина, матерился не на ребёнка, а на ремни. И матерился, чтобы успокоить себя, потому что мужчинам сложнее выражать эмоции. И я думаю, что он не делает это каждый день. И может быть, у него с ребёнком хорошие отношения. Его просто застали в минуту слабости. Я знаю, что таких слабых минут у любого найдётся в биографии, и у вас, Марина, тоже. Когда вам самим будет стыдно за то, что было.
У нас с сыном прекрасные отношения. И до того как он лёг и начал скандалить – было несколько часов взаимной любви и развлечений. Но настанет момент, когда он ляжет и заорёт. Сейчас я умею себя контролировать и помогать ему выходить из истерики, но это умение пришло не сразу. Просто если такое случается, если рождается непростой, беспокойный ребёнок – никто не сможет сразу научиться держать себя в руках. А если у вас ребёнок спокойный, вы всегда будете думать, что это ваше достижение.
И я хочу сказать в защиту того папы. Если ребенок орёт – у него в семье всё в порядке. Потому что он может позволить себе орать. Дети из неблагополучных семей боятся пикнуть. Потому что получат за это. Они стараются быть незаметными. А если ребёнок красный от ора – ему просто два-три года. Возможно, у него расстройство аутистического спектра. А если вы попробуете запихнуть орущего ребёнка в коляску, потому что вам срочно нужно в поликлинику, а он пешком туда не пойдёт – у вас это сделать не получится. Вы взмокнете. Возможно, вы заплачете. У меня так было – я плакала. Вы не сможете застегнуть эти ремни негнущимися пальцами – к тому же ребёнок вырывается. Возможно, вам захочется материться. Потому что жалко и ребёнка, и себя. Возможно, вы будете материться. Не потому, что ребёнок вас раздражает, а потому, что его жалко, и вы просто не знаете, что делать. Это минута слабости. И вам станет легче. Вы не ударите ребёнка, вы проматеритесь. Да, неприятно. Да, не стоило бы. Ещё хуже, если это кто-то услышит. Но в этот момент сознание будто отключается, тебе уже настолько плохо от усталости, что ты ищешь хоть какой-то способ облегчить своё внутреннее напряжение без насилия над ребёнком. Было время, я уходила на кухню и била подушки тамошнего кресла, и мне становилось легче. И появлялись силы, чтобы вернуться в комнату и успокоить Васю. На месте Марины Ахмедовой, я бы подошла к мужчине и помогла бы застегнуть ему ремни от коляски. Насилия стало бы гораздо меньше от этого, а не от ее высокопарных слов.
Насилие ли – заставлять ребёнка садиться в коляску, если он не хочет гулять, а вам необходимо пойти купить хлеба или лекарство в аптеку? Насилие. Насилие ли заставлять его надевать валенки, если на улице мороз, а он хочет идти босиком? Насилие.
Жизнь детей вообще состоит из насилия. Но есть насилие необходимое – когда оно оберегает ребёнка от чего-то более кошмарного. Но насилие есть насилие, и я ещё не видела родителя, которому приятно было бы тащить ребёнка куда-то насильно. И если мы можем найти способы делать так, чтобы малыш сделал что-то добровольно – это здорово. Мы находим эти способы. Но в случае расстройства аутистического спектра всё, что обычный ребёнок даст сделать «за просто так» (причесаться, подмыться, осмотреть себя, принять лекарство, пойти куда-то…) – тут «за просто так» не пройдет. Есть способы сделать это за поощрения, за награды, есть способы сделать это без насилия, но они, увы, находятся не сразу. И возникают моменты, когда меньшее зло – просто взять вырывающегося ребёнка и посадить его в коляску.
Но когда я всё это написала Марине, нашлись люди в комментариях, которые мне написали вот что:
«Есть родители, которые УМЕЮТ ДЕРЖАТЬ СЕБЯ В РУКАХ. Не умеете себя держать в руках — не заводите детей. Обществу моральные уроды, родители которых не умели справляться со своими эмоциями, НЕ НУЖНЫ. Лично меня весь этот коллективный хор орущего на каждом углу, как бешеные слоны, быдла, уже достал».
И я понимаю, что люди, которые подходят к маме или папе и снимают на камеру кричащих детей и её (его) некрасивую реакцию, те люди, которые грозятся вызвать полицию – они жалеют не детей. Они жалеют себя. Их достал «хор орущего на каждом углу быдла». По их мнению, дети орут только у быдла. А у нас, у людей с высшим образованием, дети сами бегут в поликлинику делать себе прививки.
Однажды, когда моей дочери надо было ставить жаропонижающие свечки (лекарство пить она отказывалась) – на её крики пришли соседи. Я объяснила ситуацию. Они сказали мне вот что: «Нас не интересует, что вы там с ребёнком делаете. Нам завтра рано вставать, так что сделайте, чтобы он замолчал».
Вот что, значит. Вас действительно не интересует, что происходит на самом деле. Вы просто хотите, чтобы было тихо – и всё.
Так вот, уважаемые мои. Я бы тоже хотела, чтобы мои дети заткнулись. Но для этого придется применить насилие, на которое я не способна. Потому что я хорошая мать. И они у меня кричат, если испытывают фрустрацию. Возможно, я плохо с собой справляюсь и начинаю в какой-то момент кричать тоже. Тогда я ухожу и кричу на кухне, чтобы они не слышали. Для меня это меньшее зло – выпустить пар на кухне в воздух, чем ударить ребёнка. Потому что я не сделаю так, чтобы он ЗАМОЛЧАЛ. Именно это и было бы насилие – СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ ОН ЗАТКНУЛСЯ. Но не говорите, что вас интересует будущее моих детей. Не говорите, что вас заботит, что они обидятся на неосторожное слово, высказанное мной в порыве гнева (если так происходит, кстати, я всегда извиняюсь перед ними).
Вас заботит только одно – чтобы они не орали, а вы могли спокойно делать покупки в Икее, летать самолетами, есть в кафе и ходить по улицам. Вот что вас интересует на самом деле.
И если это не так, если вас действительно заботит ребёнок – помогите его маме или папе вернуться в адекватное состояние. Если хотите действительно помочь – спросите, чем вы можете помочь. Вспомните о том, что если бы ребёнка били или ругали регулярно, он не стал бы орать на всю улицу. Он боялся бы пикнуть. И если у мамы эпизодически сдают нервы, и она выругалась на ребёнка или просто в воздух – пожалейте маму. Она не будет такой всегда. Тоддлер подрастет, а она найдет способы сделать так, чтобы он не кричал. Но ваши гневные слова могут стать последней каплей в усталости, и она всю ночь будет вспоминать ваши упрёки и плакать.
За стенкой у меня кричит младенец. Кричал и ночью (как и полагается младенцу). Я слышу, как мама, видимо, измученная недосыпом, начинает причитать: «Замолчи, замолчи, замолчи, замолчи…». Можно ли так разговаривать с младенцем? Нельзя. Но я включаю голову. Во-первых, она рядом. Она не ушла и не оставила его орать. Во-вторых, он продолжает кричать – значит, она не закрывает его рот насильно. Скорее всего, она пытается его укачать и просто очень устала… Не смотрите на слова. Она выспится, и сама будет переживать, что так себя вела, я знаю. Если вы видите или слышите кого-то в слабую минуту – не делайте так, как поступил библейский Хам, рассказывая всем о постыдном неумении отца держать себя. Поступите так, как поступили братья его, укрыв отца одеждой. Помогите успокоить ребёнка и поговорите, чем можете помочь, чтобы мама или отец научились лучше справляться с собой в этот момент.
У меня счастливые дети. Вася покричит и подбегает обниматься и играть дальше. Его крик я запоминаю сильнее, чем он. Он всему радуется, играет с нами и очень много смеется. И я знаю, что многие мамы беспокойных детей бывают на грани срыва. Но они не ударят ребёнка. Возможно, они выругаются матом. Но они не ударят ребёнка./p>
Матом я больше не ругаюсь. Я научилась справляться с собой. Но ни у одного родителя беспокойного ребёнка такое умение не приходит сразу. Если бы я показала вам эти крики, записанные на видео – вы бы не выдержали этого. Это страшное зрелище. И страшный, невыносимый звук. Он безэмоционален, он монотонный и он во всю силу – потому что ребёнка ничуть не беспокоит, что о нем подумают другие. В этот момент Вася может начать себя кусать, бить себя или бить и швырять окружающие предметы. Или – бить меня. Больно бить. А теперь представьте, что это длится 40 минут, и вы никуда не можете деться и никак не можете это прекратить.
И вот вчера это снова случилось. После занятий у дефектолога я дала Васе в качестве награды доиграть в кота Джинджера на планшете. Он любит собирать там пазлы. Я предупредила, что мы соберём один пазл и поедем домой. Вася собрал пазл, я сказала «Пока, Джинджер!» и убрала гаджет.
Вася лёг на пол и заорал. Я сказала: «Котик будет дома. Сначала оденься, потом – котик».
Вася не прореагировал и продолжал вопить. Я знаю, что я не должна давать ему телефон, потому что иначе, по законам поведенческого анализа, это будет воспринято как поощрение. Поэтому я мягко пытаюсь успокоить его, объясняя, что сейчас пора домой, а Джинджер будет ещё дома.
Следующие 20 минут он просто вопил и не давал себя коснуться, и даже дефектолог, которая выбежала на ор, не смогла его успокоить.
Я держала себя в руках, и я победила. Я подошла к орущему Васе, взяла его, несмотря на то, что он вырывался, начала его монотонно гладить по голове и сказала ему сквозь его крики медитативным и чётким тоном: «Да, ты расстроен, что я отобрала телефон. Я тебя понимаю, ты расстроен. Сейчас ты наденешь куртку, наденешь ботинки, наденешь шапку, выйдешь на улицу, и там тебя будет ждать сугроб. Ты будешь пинать свой любимый сугроб и бросать снег. Ты любишь бросать снег. А потом мы пойдем и купим тебе сок. Потом мы придём домой, ты разденешься, умоешься, и снова будешь играть в Джинджера».
В этот момент он прекратил плакать, взял куртку, оделся сам и ушёл пинать свой любимый сугроб.
Вы думаете, что я нашла способ? Не думайте так. Это сработало случайно. В следующий раз может не сработать.
Когда у меня не было детей, я была уверена, что я умею держать себя в руках. Сейчас я знаю это наверняка. Да, было время, когда я материлась. Сейчас я думаю, что я прошла через это. Но завтра может быть новый вызов, который собьёт меня с выдержки, и я снова буду плакать от бессилия и, возможно, материться. А кто-то снимет меня на камеру.
