Сын перестал расти и мучился от болей: как понять, что у ребенка целиакия

Как жить, когда ребенка убивает простая мука, а мир вокруг полон глютена – он содержится даже в пластилине и шампуне, выяснил Sputnik.

Когда ты входишь в один процент людей планеты, живущих с редким заболеванием, сложно подстроиться под весь остальной мир. Но придется, иначе не выжить.

«У нас пока даже многие медики не знают, что это такое – целиакия. В одном из медцентров врач сказала: «Ах да, сейчас модная болезнь». А у меня ребенок корчится от боли…», – рассказывает Марина Клещёва корреспонденту Sputnik Тамаре Зениной.

Путь этой мамы к установлению точной причины, по которой ее сын «корчился от боли», был сложным и долгим – полтора года. Но Марина считает, что им еще повезло.

Если целиакию не диагностировать вовремя и не назначить больному безглютеновую диету, то заболевание может закончиться летальным исходом.

По общемировой статистике, только 20% больных целиакией знают о своем диагнозе. Остальные всю жизнь лечатся от разных болезней со схожими симптомами, страдают от тяжелых недугов, у них выпадают волосы и зубы, приходит в упадок нервная система, но причины всего этого они могут так и не узнать.

Целиакия – заболевание с наследственной предрасположенностью. Из-за непереносимости глютена у больного происходит атрофия ворсинок слизистой оболочки тонкой кишки. Это значит, что пища перестает всасываться и организм ничего не получает, ни одного полезного компонента.

Это теория, а теперь о том, как это происходит на практике.

Не важно – батон или одна пылинка

Многодетная мама Марина Клещёва очень любит готовить, интересуется кухнями разных стран. Но на ее собственной просторной кухне в минской новостройке вы не найдете ни одной пылинки пшеничной муки.

«При целиакии не важно, ты съел батон или тебе попала одна мучная пылинка, разрушающее действие одинаковое», – говорит Марина и показывает набор продуктов, на которые перешла ее большая семья полгода назад.

Почти все упаковки импортные, имеют специальную маркировку – перечеркнутый колосок и надпись «gluten free»: мука для выпечки, мука для пельменей, печенье, сладости, овсяные хлопья, масло авокадо…

Ценники на коробках впечатляют, например, килограмм немецкой безглютеновой муки стоит 14 рублей, полкило безглютеновых геркулесовых хлопьев – 9 рублей, 200 граммов печенья – три рубля.

syn-perestal-rasti-i-muchilsya-ot-bolei-kak-ponyat-chto-u-rebenka-celiakiya-1

«Дети любят выпечку, блины, оладьи, сырники», – говорит хозяйка.

Диагноз целиакия поставили ее среднему ребенку – пятилетнему Глебу, но к новому виду питания привыкает вся семья – она, муж и еще двое детей.

«У нас мораторий на внос в дом каких-либо продуктов, кроме тех, которые разрешены Глебу, чтобы ему случайно ничего не попало. В нашей квартире вы не найдете ничего глютенсодержащего», – заверяет женщина.

Старшая восьмилетняя дочь, по словам мамы, «добирает глютен» в школьной столовой, сама Марина привыкла съедать круассан во время прогулки с младшей дочкой. 

У Глеба, несмотря на все предосторожности, отдельная посуда, вилка, ложка и ланч-бокс с продуктами, приготовленными мамой, который он берет с собой, выходя из дома.

Марина уверена, что на кухне, где хранится обычная пшеничная мука, невозможно приготовить безопасную для ее сына еду. По этой причине она перестала водить Глеба в детский садик.

«По закону ему обязаны там готовить блюда по специальной диете, но как это возможно в том же помещении и на тех же столах, где готовят пирожки из обычной муки? Разве можно отследить, где осядет ее пыль, которой достаточно для того, чтобы мой ребенок снова мучился?» – в недоумении разводит руками мама.

Как мы упустили много времени

«В 2,5 года сын стал жаловаться на боли в животе, живот вообще был постоянно вздутый, как барабан. Начались проблемы со стулом, он был белый, пенистый. Иногда стопы у ребенка болели так сильно, что он не мог на них вставать и начинал ползать.

То, что он постоянно чувствовал себя плохо, было видно сразу, Глеб был бледный, у него ни на что не было сил, вместо улицы он всегда предлагал остаться дома и полежать», – вспоминает Марина симптомы, вызвавшие у нее беспокойство.

Полтора года мама с сыном ходили к разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком.

«Сначала нам говорили, что до трех лет вздутый живот – это норма, и советовали перестать есть бобовые, которые мы и так не ели. После трех лет у Глеба просто брали анализы, которые ничего не показывали, и много раз делали всевозможные УЗИ», – рассказывает женщина.

При этом она утверждает, что после двух лет мальчик перестал расти.

«Он два года носил одну и ту же одежду и обувь, и это в тот период, когда у детей меняется размер каждые три месяца», – говорит Марина.

syn-perestal-rasti-i-muchilsya-ot-bolei-kak-ponyat-chto-u-rebenka-celiakiya-2

Одна из гастроэнтерологов все-таки предложила мальчику сдать специальный анализ на целиакию. Атрофию слизистой тонкой кишки подтвердило и эндоскопическое исследование.

«Я была беременна третьим ребенком, когда узнала о диагнозе Глеба. Это был такой стресс, не передать! Сейчас я понимаю, что в основном стресс испытываешь от того, что находишься в вакууме, очень мало информации. Хорошо, что я смогла найти материалы врачей Санкт-Петербургского общества больных целиакией», – вспоминает Марина свою первую реакцию.

Сегодня она не хуже специалистов знает все про «те самые ворсинки на слизистой», атрофия которых произошла у ее сына.

«Они отвечают за всасывание всех полезных веществ из пищи, но у таких людей глютен их разрушает.  Мы упустили много времени, у Глеба произошла тотальная атрофия ворсинок, слизистая оказалась полностью голой. И весь этот период ему не поступали ни витамины, ни микроэлементы, ни питательные вещества», – объясняет Марина.

Сейчас Глеб имеет удостоверение ребенка-инвалида, его наблюдают в Республиканском детском центре целиакии и гастроэнтерологии на базе 3-й детской столичной больницы. Заболевание его неизлечимо, но при соблюдении аглютеновой диеты он будет ощущать себя вполне здоровым человеком.

Когда бабушке нельзя испечь пирожок

Марина Клещёва сознательно убрала из дома все продукты с глютеном и попыталась заменить их безопасными для сына аналогами. Но это оказалось непросто.

В Беларуси таких товаров немного, при этом надпись «Без глютена» на иных далеко не всегда соответствует действительности. Она может быть просто инструментом производителей, для которых отсутствие глютена – всего лишь дань новомодной диете.

syn-perestal-rasti-i-muchilsya-ot-bolei-kak-ponyat-chto-u-rebenka-celiakiya-3

«У меня волосы встают дыбом, когда я вижу, как продают в наших магазинах безглютеновую муку – она стоит на одной полке, а иногда вообще рядом с обычной, и кругом еще обязательно куча рассыпанной муки. Понятно, что ни один больной этот продукт не сможет взять.

У нас нет общественных заведений питания, где бы правильно подавалась безглютеновая еда, она везде стоит в общих холодильниках с обычной, в лучшем случае на разных полках, но это не исключает того, что посыпка с одного пирожного не попадет на другое» – делится мама Глеба.

Большинство продуктов она предпочитает покупать за границей, где они выставлены в отдельных шкафах.

«Проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен. Он может быть в конфетах, шоколаде, мороженом, жевательной резинке, колбасе, сосисках, йогурте, кетчупе, майонезе, чипсах.

Глютен содержится не только в еде. Например, он есть в пластилине, бытовой химии, зубных пастах и шампунях», – рассказывает женщина.

Уже полгода она пишет официальные запросы производителям разных стран с просьбой уточнить состав их товаров. Только так, считает Марина, можно получить стопроцентную гарантию.

«Быстрее всего отвечают немецкие компании. Они высылают заверенные сертификаты, но и российские, и наши белорусские тоже отвечают», – показывает женщина таблицу с отечественными «разрешенными» продуктами.

Эту таблицу составляют все участники группы «Целиакия» в вайбере. В ней, кроме Марины Клещёвой, состоят почти 160 человек. Единомышленники делятся не только рецептами, но и проблемами.

«Не все дети и даже подростки понимают, что происходит, почему им нельзя быть как все. Срывы, конечно, бывают. Недавно одна мама рассказала, как ее сын не устоял и пошел вместе с классом в Макдональдс, а моя дочь из добрых побуждений угостила в кафе любимого брата кусочком своего пирожного, а я не уследила», – сожалеет Марина.

syn-perestal-rasti-i-muchilsya-ot-bolei-kak-ponyat-chto-u-rebenka-celiakiya-4

Результатом таких срывов, как правило, становятся длительные боли и возвращение к исходному состоянию. 

Что говорить о детях, когда далеко не всем взрослым можно объяснить суть заболевания.

«Попробуй объясни старшему поколению, особенно где-нибудь на периферии, что хлеб для кого-то может оказаться вредным. Или запрети бабушкам готовить для внуков пирожки! Многие вообще свою любовь к детям умеют выражать только через еду», – делится наболевшим женщина.

Своих родных, признается Марина, она тоже не сразу уговорила перестать угощать сына какими бы то ни было продуктами. Теперь и родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом, и не пытаются всунуть ему шоколадку или печеньку.

Во время встречи с корреспондентом Sputnik Глеб Клещёв с удовольствием катался на качелях и на горке, а его мама похвасталась первыми маленькими достижениями.

За шесть месяцев без глютена у мальчика стали расти, а не выпадать волосы, изменился цвет кожи, а главное, Глеб вырос на шесть сантиметров.

Альтернативы нет

В Беларуси сегодня живут около 300 детей с верифицированным диагнозом целиакия.

«Их родителям непросто принять факт наличия заболевания, перестроить весь жизненный уклад, привычки питания для организации безглютеновой диеты, ведь другой доказанной научной альтернативы пока нет. В этой связи мой респект всем родителям, которые соблюдают наши рекомендации», – говорит руководитель Республиканского детского центра целиакии и гастроэнтерологии, доцент 2-й кафедры детских болезней БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович.

Однако, по ее словам, есть пациенты, которые сознательно не соблюдают диету.

«Кроме возможного прогрессирования тяжелого поражения кишечника, доказано, что целиакия – это фактор риска развития злокачественных заболеваний, бесплодия, психоневрологических нарушений, другой аутоиммунной патологии  и дефицитных состояний», – констатирует специалист.

В особой группе риска, отмечает доктор, больные сахарным диабетом первого типа, потому что оба заболевания имеют общие гены предрасположенности.

«Таким больным постоянно проводится специальное исследование крови на наличие маркеров целиакии, а пациентам с целиакией, в свою очередь, – на сахарный диабет», – уточнила Ирина Саванович.

syn-perestal-rasti-i-muchilsya-ot-bolei-kak-ponyat-chto-u-rebenka-celiakiya-5

Фото: pexels.com

Поделиться

Читайте также

В Беларуси с 1 апреля вырастет базовая арендная ставка, подорожают некоторые марки сигарет. Власти в следующем месяце также пересчитают тунеядцев, чтобы к Дню труда — с 1 мая — брать с них по полным тарифам за отопление и газ. Чиновники также повысят для производителей и поставщиков плату за сбор пластиковой упаковки и посуды, а заплатят за это, по их расчётам, покупатели. Поставщики импортных продуктов, алкоголя и техники прогнозируют рост цен. В общем, хороших новостей мало — сплошное подорожание. Но если «выдержим до православной Пасхи (из-за ситуации с коронавирусом в первую очередь. — Прим. ред.) — значит, жить будем», прогнозирует президент. А теперь TUT.BY расскажет обо всём по порядку.

Повысится базовая арендная ставка

Эта величина с 1 апреля вырастет до 17 рублей 85 копеек. Повышение составит 95 копеек. В последний раз этот показатель повышали с 1 апреля прошлого года — до 16 рублей 90 копеек.

Базовая арендная величина применяется в расчётах арендной платы при аренде площадей, находящихся в госсобственности.

Прогноз: подорожают импортные товары

Торговые сети прогнозируют в апреле подорожание некоторых продуктов, в первую очередь фруктов, европейского кофе, итальянской пасты. При этом некоторые товары уже выросли в цене, в том числе импортные фрукты и овощи.

Техника уже заметно подорожала, и рост продолжится, прогнозируют импортеры и ритейлеры.

Импортеры алкоголя в Беларусь намерены в апреле поднять отпускные цены на продукцию. Как прогнозируется, стоимость вина и крепких напитков для магазинов и заведений общественного питания вырастет в пределах 10−15%. На сколько повысится стоимость алкоголя в магазинах и ресторанах, участники рынка пока не берутся прогнозировать.

Успеть подать декларацию по подоходному налогу

Белорусам, которые в 2019 году получили доходы, подлежащие декларированию, нужно до 31 марта (включительно) подать декларацию. Подоходный налог, который насчитали на основании представленной декларации за 2019 год, нужно уплатить не позже 1 июня.

За нарушение срока подачи декларации при наличии подлежащей уплате суммы налога и просрочке больше 3 рабочих дней, а также при отсутствии подлежащей уплате суммы налога и просрочке больше 12 месяцев можно получить штраф в 2 базовые величины (54 рубля). При этом размер штрафа будет расти, если его не уплатить вовремя — на 0,5 базовой величины за каждый полный месяц просрочки (13,5 рубля). Но штраф не может превысить 10 базовых величин (270 рублей).

То есть размер штрафа может составить от 54 до 270 рублей.

К слову, в прошлом году к ответственности за несвоевременную подачу декларации и неуплату налога были привлечены более 3,5 тысячи человек.

 

Обновят базу тунеядцев

В Беларуси в мае обновят список трудоспособного населения, которое не занято в экономике. Тем, кто попадёт в него и у кого есть в собственности жильё, придется оплачивать по полным тарифам горячее водоснабжение. До 21 апреля нужно успеть предоставить в комиссии по координации работы по содействию занятости документы, которые подтверждают занятость. Обновляют базу ежеквартально, поэтому представить документы надо до 21 октября, 21 января, 21 июля соответственно.

vlasti-pereschitayut-tuneyadcev-povysyat-ceny-na-plastik-za-nash-schyot-i-podnimut-arendu-izmeneniya-aprelya-1

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Александр Чугуев, TUT.BY

С 1 мая тунеядцы будут полностью оплачивать отопление и газ. Ранее планировалось, что это произойдёт с октября 2019 года, но власти перенесли срок.

При этом по-прежнему неизвестно, сколько человек находится в базе не занятого в экономике населения и сколько из них уже получают потяжелевшие жировки. Власти не раскрывают эту информацию. Ранее министр труда и соцзащиты Ирина Костевич заявляла, что в базе не занятых в экономике числится около 500 тысяч человек. Откуда нашли столько иждивенцев и кто попал в эту базу, министр не уточняла. Ирина Костевич также не пояснила, включают ли в их число родителей детей до 7 лет и тех, у кого есть приусадебные и сельскохозяйственные участки. Если учитывать эти категории, то получаются одни цифры, а если не учитывать, то меньше.

Для производителей поднимут сбор за сбор пластика, а заплатят за это покупатели

С 1 апреля в Беларуси вырастет плата для производителей и поставщиков за организацию сбора пластиковой упаковки и посуды — с 180 до 270 рублей. Эта стоимость будет действовать до конца года. С 1 января 2021 года её повысят до 360 рублей. Сбор за тонну биоразлагаемых мешков и сумок с 1 апреля этого года составит 90 рублей.

vlasti-pereschitayut-tuneyadcev-povysyat-ceny-na-plastik-za-nash-schyot-i-podnimut-arendu-izmeneniya-aprelya-2

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: pixabay.com

Возможный рост расходов из-за увеличения сбора юрлицам и ИП будет компенсирован потребителями, поясняли ранее власти. Проще говоря, будут расти цены на товары в пластиковой упаковке. Ещё одно изменение по пластику принял президент, оно касается системы сбора отходов бумажной и картонной упаковки.

Подорожают некоторые сигареты

С 1 апреля вырастут цены на некоторые марки сигарет. Повысят стоимость сигарет Гродненская табачная фабрика «Неман», «Табак-инвест» и «Беларусьторг».

Гродненская табачная фабрика «Нёман», к примеру, поднимет стоимость сигарет portal ONE, Matrix BLUE до 1,28 рубля (+8 копеек), NZ breeze — до 2 рублей (+8 копеек).

Компания «Табак-инвест» повысит стоимость Sobranie Refine Evolve до 3,4 рубля (+5 копеек), Winston XS Sparkling Mix, Winston XS Blue — до 3,05 рубля (+10 копеек), Camel Compact Аctivate Multi Mix — до 2,55 рубля (+10 копеек), Корона — до 1,3 рубля (+2 копейки).

С полным перечнем сигарет, которые подорожают с 1 апреля, можно ознакомиться на сайте МНС.

Должна полностью заработать общая база невыездных

К 1 апреля должна в полном объёме заработать общая база невыездных граждан между Беларусью и Россией, сообщали ранее в МВД. Сейчас страны поэтапно вносят информацию о гражданах, для которых имеются ограничения на выезд. Те, кого включили в базу, уже не смогут выехать в третьи страны через Россию.

vlasti-pereschitayut-tuneyadcev-povysyat-ceny-na-plastik-za-nash-schyot-i-podnimut-arendu-izmeneniya-aprelya-3

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Ранее сообщалось, что представители белорусской милиции и российской полиции планируют к 1 марта завершить составление общего списка граждан, для которых ограничен выезд за рубеж. Однако из-за большого объема информации, которую нужно разместить в базу невыездных двух стран, крайний срок загрузки всех данных перенесли. Те, кого включили в базу, уже не смогут отправиться в третьи страны через Россию.

Власти определятся, что будет с ценами на гречку

До 28 апреля в Беларуси действует госрегулирование цен на гречку. Напомним, временное регулирование цен на гречку в нашей стране ввели с 1 ноября 2019 года по 28 января нынешнего, затем продлили ещё на три месяца. В прошлом году гречка оказалась в лидерах по росту цен.

vlasti-pereschitayut-tuneyadcev-povysyat-ceny-na-plastik-za-nash-schyot-i-podnimut-arendu-izmeneniya-aprelya-4

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Тем временем ажиотажный спрос на крупы, в том числе на гречку, возник на фоне ситуации с коронавирусом. В одной из торговых сетей 21 марта рассказывали, что самый большой спрос — на гречку, рис, макароны, растительное масло. «Некоторые закупаются заморозкой, курицей, мясом. Многие берут впрок чай, кофе. «Хапун» продолжается уже несколько дней, только товары на полки выкладывать успеваем. Но пока дефицита нет, как и роста цен на то, что закупалось раньше. Новые поступления товара немного дороже, это из-за роста курсов валют. Но слегка подорожает только импорт», — отмечал один из ритейлеров.

Ранее в Беларуси были сложности с поставками риса и гречки из России. Причина — соседи запретили экспорт круп, но позже отменили это решение.

Чиновники займутся взносами в ФСЗН и минимальным потребительским бюджетом

Власти обещают решить назревшие вопросы со страховыми взносами в ФСЗН. В апреле, как планируется, чиновники завершат работу над законом «О взносах в бюджет государственного внебюджетного фонда социальной защиты населения Республики Беларусь». В парламент документ должен поступить, как планируется, в августе.

Ещё один законопроект, который в апреле должны внести в парламент, касается законодательства о соцзащите и социальном страховании. В январе власти должны были начать подготовку закона «Об изменении законов по вопросам применения социальных нормативов». Планируется с 2021 года в Беларуси отменить такой социальный норматив, как минимальный потребительский бюджет.

Ветеранам выплатят матпомощь

С 1 апреля по 1 мая ветеранам Великой Отечественной войны и некоторым другим белорусам к 75-летию Победы советского народа будут выплачивать матпомощь. Её будут оказывать дифференцированно. Помощь получит около 20 тысяч человек.

К примеру, сумма, которую выплатят инвалидам и участникам войны, людям, принимавшим участие в боевых действиях по защите Отечества до 3 сентября 1945 года и в разминировании территорий и объектов после освобождения от немецкой оккупации в 1943—1945 годах, — 1,7 тысячи рублей.

Польша упростит трудоустройство медиков из-за пределов ЕС

В Польше с 1 апреля вступают в силу изменения в закон о врачах и стоматологах. Новшества облегчат трудоустройство в Польше для медиков не из стран Евросоюза.

vlasti-pereschitayut-tuneyadcev-povysyat-ceny-na-plastik-za-nash-schyot-i-podnimut-arendu-izmeneniya-aprelya-5

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Вадим Замировский, TUT.BY

В частности, законопроект предусматривает новый способ проверки знаний для тех, кто получил диплом за пределами Евросоюза. Для таких специалистов вводится медицинский или медико-стоматологический проверочный экзамен, прохождение которого дает право заниматься медицинской деятельностью (но не научной или образовательной). Ранее польские власти сообщали, что это нововведение заменит нострификацию (подтверждение) диплома.

Также после сдачи этого экзамена специалист, получивший медицинский диплом за пределами ЕС, получит право работать только в конкретном медицинском учреждении и в течение определённого времени.

Некоторые изменения касаются врачей и стоматологов, получивших образование в Польше. Для них предусмотрен более быстрый путь подтверждения профессиональной квалификации, а именно: более быстрая сдача заключительных профессиональных экзаменов. Есть и другие нововведения.

На конец 2019-го в Польше работали 1,5 тысячи врачей из стран, не входящих в Евросоюз. Медики из Беларуси занимают второе место после Украины — 306 человек.

Фото на превью: Вадим Замировский. Снимок носит иллюстративный характер.

TUT.BY

Читать дальше

Национальный банк планирует внедрить в ЕРИП сервис по возврату платежей, сообщает управление информации и общественных связей финансового учреждения.

Многие организации торговли и сервисы из-за неблагоприятной эпидемиологической обстановки в стране вынуждены возвращать денежные средства, ранее уплаченные их клиентами за поставляемые товары, работы или услуги. В настоящее время ведутся работы по внедрению в ЕРИП сервиса, с помощью которого клиенты смогут отменить платежи, совершённые в безналичной форме через систему дистанционного банковского обслуживания. Сервис будет реализован в течение ближайших месяцев.

 

Так, в ЕРИП уже внедрен механизм возврата платежей в полном объёме за жилищно-коммунальные услуги. Для этого необходимо подать заявление о возврате излишне или ошибочно уплаченной суммы за ЖКУ в организацию, осуществляющую учёт, расчёт и начисление платы за услуги. После рассмотрения заявления деньги возвращаются плательщику.

Также в Нацбанке отметили, что, если организация торговли (сервиса) готова вернуть своему клиенту денежные средства, ранее уплаченные при помощи банковской платежной карточки, это необходимо оформить путем операции возврата в платежном терминале. Тогда клиенту будут возвращены его деньги, а организации торговли (сервиса) – ранее выплаченное вознаграждение за оказанные услуги эквайринга (включая интернет-эквайринг).

ФПБ

Читать дальше

Футболисты брестского клуба «Руха» и столичного клуба «Энергетика»-БГУ, играющие в высшей лиге чемпионата страны, вышли на поле брестского стадиона 27 марта в майках с надписью «Мы молимся за мир».

На странице группы «Руха» ВКонтакте пресс-служба ФК разместила текст поддержки:

«Сегодня, когда весь мир переживает непростое время, Беларусь — это единственная страна в мире, где продолжают играть в футбол. Во время первого домашнего матча «Руха» команды решили поддержать тех, кому сейчас непросто, и напомнить нашей планете, что вместе мы справимся с любыми сложностями.

Молимся вместе с вами!».

В игре 2-го тура чемпионата страны «Энергетик»-БГУ в Бресте оказался сильнее «Руха».

futbolisty-belarusi-vyshli-na-pole-v-maikakh-s-nadpisyu-my-molimsya-za-ves-mir-1

futbolisty-belarusi-vyshli-na-pole-v-maikakh-s-nadpisyu-my-molimsya-za-ves-mir-2

futbolisty-belarusi-vyshli-na-pole-v-maikakh-s-nadpisyu-my-molimsya-za-ves-mir-3

 

Читать дальше