Ежегодно Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.
ЮРА – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразной формой: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и экономического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без надлежащего обращения.
Дети, болеющие ЮРА, постепенно научились свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, их тяжело даже натягивать. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным. Дети изменяют свой привычный образ жизни, отказываются от любимых занятий и увлечений.
Симптомы и заболевания
Ирина Чижевская, заведующий кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказала о ЮРА, о течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:
- Симптомы ЮРА: чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе наблюдается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с чувственностью и ограничениями движений маленькие дети перестают играть. Тем временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может произойти атрофия мышц.
Читайте также: Кормим детей, когда они больны
Диагностика
Диагноз ЮРА ставится после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные заболевания, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулез, кроме того, над катастрофой, травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом. По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты обращаются уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз ставят обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.
Ситуация в Беларуси
В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не обеспечивают ее, и именно эта категория нуждается в пациентах в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств.
С помощью лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения видно быстрое снижение активности заболевания, воздействие до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить замедленные последствия в виде утраты функциональной способности соединения.
Лечение
Традиционно в вызове ЮРА использовались нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» для устранения данного заболевания во всем мире, и при необходимости глюкокортикоидов. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используются ингибиторы фактора некроза опухоли и ингибиторы интерлейкина-6.
Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства включены в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счет средств бюджета.
Новые возможности
Прорыв в решение проблемы детей с ЮРА в нашей стране произведен благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», который позволяет применять высокотехнологичное лечение нуждающихся детей, а у нас – возможности использовать нужные лекарственные средства не было. В те годы, когда эти препараты были зарегистрированы в Беларуси, они не входили в список жизненно важных лекарственных средств и не могли быть произведены за счёт бюджетных средств. Но в то время, когда в стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И фонд «Шанс» дал детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.
Читайте также: Для родителей важно знать, в каком возрасте у мальчиков раскрывается головка
В настоящее время все дети, которым необходимы генно-инженерные биотехнологические лекарственные средства, получают это лечение за счет государства. Однако при необходимости острой необходимости, когда появился новый пациент с ЮРА, это показало действенную терапию, с момента подачи заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет получить лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.
Своевременное лечение
Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках кризиса в государственном фонде «Шанс» и Министерстве здравоохранения Республики Беларусь и предусматривает обеспечение медикаментозных средств подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решается вопросы по обеспечению подготовки по счету бюджетных средств на время кратковременного проживания ребенка). Дети с ЮРА применяют лекарственные методы для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.
Кому нужна помощь
Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование.
В настоящее время в биологической терапии остро необходимы 5 подопечных фондов. У каждого из них свои интересы, увлечения. И, хотя дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит дополнительные изменения в привычный образ жизни и угрожает выполнению их жизненных планов.
Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.1
АиФ в Беларуси
Фото: Dreamstime.com
