Как можно помочь детям избавиться от боли

Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

ЮРА – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребёнок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.

Симптомы и течение заболевания

Ирина Чижевская, заведующий кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказала о ЮРА, течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:

- Симптомы ЮРА: чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе отмечается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с болезненностью и ограничениями движений маленькие дети перестают играть. Со временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может развиться атрофия мышц.

Диагностика

Диагноз ЮРА устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные причины, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулез, кроме того, надо исключить травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом. По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты попадают уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз устанавливается обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.

Ситуация в Беларуси

В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на неё, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств.

С помощью лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения видно быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.

 

Лечение

Традиционно в лечении ЮРА используются нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» в лечении данного заболевания в мире, и при необходимости глюкокортикоиды. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используют ингибиторы фактора некроза опухоли и ингибиторы интерлейкина-6.

Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства входят в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счёт средств бюджета.

kak-mozhno-pomoch-detyam-izbavitsya-ot-boli

Новые возможности

Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошёл благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям, а у нас – возможности использовать нужные лекарственные средства не было. В те годы, когда эти препараты были зарегистрированы в Беларуси, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счёт средств бюджета. Но в то время в стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.

В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами, получают это лечение за счет государства. Однако при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.

Своевременное лечение

Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках Соглашения о сотрудничестве фонда «Шанс» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь и предполагает обеспечение необходимыми лекарственными средствами подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счет бюджетных средств по месту жительства ребёнка). Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.

Кому нужна помощь

Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование.

В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются 5 подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И, хотя дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни и угрожает исполнению их жизненных планов.

Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.

1

АиФ в Беларуси

Фото: dreamstime.com

Поделиться

Читайте также

Дайте угадаем, как вы представляете себе жену священника: голова покрыта платком, платье в пол и взгляд направлен туда же, голос — тихий, говорит редко. Верно? А теперь знакомьтесь: Дарья Васина, жена священника бобруйского Свято-Иверского храма Артемия, каратистка и педагог, обладательница чёрного пояса. Виски выбриты, взгляд искрометно-задорный, смех заразительный. После занятий с матушкой Дарьей солдаты плакали, женщины выползали из зала, дети просили «ещё-о-о!». Заинтригованы? Давайте знакомиться с ней ближе вместе с TUT.BY.

Каратистка с чёрным поясом и священник — с синим

В Бобруйск ломающая стереотипы семья Васиных приехала в 2018 году. Дарья отправилась вслед за мужем, который согласился стать священником в Свято-Иверском храме. До этого они жили и работали в Минске, а познакомились и вовсе в Бресте.

Дарья вообще родилась во Владивостоке, в Беларусь семья переехала в 1996 году. Отец был военным моряком, но после развала СССР начались проблемы с зарплатой, и семья рванула в Брест к друзьям-белорусам.

Дарья занялась карате ещё в школе — вместе с братом. Хотя оба тяготели не только к спорту, но и к творчеству. Брат, например, окончил в Санкт-Петербурге театральную академию, а Дарья поступила в БГУ на дизайнера. Но её хватило только до 3 курса — тогда она поняла, что жить не может без карате. И поступила на факультет спортивной психологии в Белгосуниверситет физической культуры.

А с мужем познакомились в Бресте через общего друга. Встреча была забавной, вроде: «Привет, я каратистка». — «Привет, а я магистрант духовной академии». Она вернулась в Минск, он — в Жировичи, но потом закрутилось — поженились и стали жить в Минске.

Дарья к тому времени уже и сама была тренером — вела занятия в арендованном зале. Мало того, она была создателем и председателем молодёжного объединения. Успела перейти из одной федерации карате в другую и получить два чёрных пояса: второй как раз был подтверждением первого после смены организаций. В федерации IKO Дарья стала первой девушкой — обладательницей чёрного пояса, потом её ученица стала второй.

Чтобы вы понимали: первый чёрный пояс Дарья получила в 23 года. И экзамен длился с 8 утра до 10 вечера без остановки — разрешили только 2 раза попить воды и один раз сходить в туалет. Сначала — ряд экзаменов на каждый из поясов в системе карате, потом — 100 отжиманий, 100 приседаний, 100 скручиваний, а затем — 20 боев.

Отец Артемий, кстати, тоже получил синий пояс по карате — тренировался, конечно, у жены. И да, синяки, смеются они, оставались: потому что «муж — не муж, без разницы — это ученик».

— Почему вы вообще решили пойти учиться к жене?

— А что делать-то было? — мягко улыбается отец Артемий. — Она разделяла со мной какие-то мои интересы — я решил разделить её интересы с ней. К тому же я всегда любил спорт, занимался греблей, всегда был в нормальной спортивной форме. И если во время университета ещё были какие-то занятия физкультурой, то после выпуска их почти не стало. И физической активности стало не хватать, а она ведь тоже помогает развиваться.

Артемий занимался в группе со всеми и иногда даже вёл тренировки, когда жена болела или уезжала на соревнования. Синий пояс по карате он получил, уже став отцом Артемием — приняв сан священника. Дальше, возможно, пойдёт и к жёлтому поясу, но это, признаётся он, неточно.

— Во-первых, для этого нужно больше времени. Во-вторых, в спаррингах я уже не поучаствую. Я священник, я не должен и не могу бить людей.

— А мне можно, — смеется матушка Дарья.

Объясняют: чтобы получить синий пояс, нужно, по сути, показать технику. Постоять в спарринге тоже нужно, но символически — показать, что можешь выполнять соответствующие уровню приёмы. А вот для получения следующего пояса уже нужно прямо немного «навалять» оппоненту в спарринге. В принципе, всё относительно мирно, но сама возможность причинить кому-то вред для отца Артемия сейчас неприемлема.

— Да и цель ведь не пояс, а получение знаний и умений, преодоление своих возможностей, — пожимает плечами Дарья.

Для нее муж — тоже учитель. Ведь до замужества Дарья почти не имела отношения к религии и росла, можно сказать, в семье атеистов. А теперь вот ходит в церковь, задаёт мужу вопросы о религии и занимается в воскресной школе. «Это очень интересно!» — с жаром говорит она.

Как матушка Дарья солдат плакать заставила

В Бобруйск Дарья переехала за мужем, оставив в Минске учеников и тренерство. При этом, говорит, не волновалась: знала, что найдёт себе занятие.

— Мне кажется, только самая лучшая жена так делает — едет за своим мужем, — с любовью смотрит на неё Артемий.

— Не подлизывайся, — хохочет Дарья. — Знаете, многие наши друзья сравнивали меня с женой декабриста. Честно говоря, для меня решение было несложным — уж точно не сложнее, чем мужу было решиться на рукоположение в священники. Я ведь нашла занятие, которое делает меня счастливой. И мне хотелось, чтобы он был счастлив настолько же.

Дарья продолжала тренировать детей в «SOS — Детской деревне» в Марьиной Горке: ездила туда трижды в неделю — с 2013 года, когда её попросили провести один раз семинар. Она приехала, влюбилась в это место и стала преподавать карате.

Занятия проводила бесплатно, а с помощью семинаров и соревнований собирала деньги и покупала за них и за свои детям кимоно, защиту, экипировку. Помимо этого, Дарья вела карате у детей в агрогородке Мышковичи в Кировском районе в 25 км от Бобруйска, и там же — тай-бо у женщин. Плюс — занятия карате с детьми и тай-бо со взрослыми в Бобруйске.

А ещё — представляете? — матушка Дарья тренировала солдат-срочников в/ч 5527 в Бобруйске.

— Как так получилось? Меня все находят сами, — смеётся жена священника. — Позвонили из военной части, предложили проводить занятия по самообороне с солдатами-срочниками, в том числе с ножом, пистолетом. Ну я и согласилась. Сначала, когда я впервые зашла в зал, солдаты хихикали. Потом выходили из зала после занятия — плакали. А со следующей тренировки начали относиться более серьёзно.

 

Солдат внутренних войск МВД Дарья тренировала около года, потом, говорит, отпала потребность в занятиях. Почему? Так, видимо, решило руководство части, пожимает плечами матушка. Хотя, говорит, по логике, навыки самообороны — первое, что нужно патрулирующим улицы силовикам. Ну да бог с ними.

Весной 2020 года из-за пандемии коронавируса все залы, где тренировала матушка Дарья, закрылись. На карантин ушла и «SOS — Детская деревня» в Марьиной Горке. Найти альтернативу занятиям Дарья не смогла и… просто выдохнула.

— Летом 2020-го я работала в детском лагере, а с осени приняла решение не возобновлять свой прежний график работы. Просто поняла, что загнала себя: я 15 лет без перерыва тренировала, тренировала, тренировала. А с приходом пандемии поняла, что нагрузка у меня была огромная, здоровье за все эти годы ухудшилось. Снизить же нагрузку и выбрать какой-то один из залов не смогла: это было бы нечестно по отношению к остальным. Потому я занялась здоровьем, семьёй и просто позволила себе отдых.

— Но на пенсию уходить пока не хочет, — замечает отец Артемий.

— Думаю… Нет, я точно знаю, что вернусь к карате, к тренировкам. Просто пока немного отдохну.

Боевой фитнес для прихожанок

«Отдыхом» Дарья называет три изматывающие тренировки по тай-бо в неделю. Проходят они в здании воскресной школы на территории Свято-Иверского храма, и приходят сюда прихожанки, в том числе мамы посещающих воскресную школу детей.

Когда женщины узнали, что в храме — новый священник, а его жена — каратистка, сами подошли и попросили «дать им хоть какую-то физкультуру», если есть такая возможность, вспоминает Дарья с улыбкой.

— Смотрели на меня с удивлением, конечно. У меня были коротко стриженые обесцвеченные волосы, виски выбриты. У них, наверное, плохо укладывалась в голове пара «священник и каратистка». Но привыкли быстро.

Вообще, тай-бо ну очень сильно отличается от карате. Но Дарья им давно интересовалась, смотрела видео, обучающие уроки. Даже курсы хотела пройти и получить сертификат — потому что «прикольно же».

И на просьбу женщин Дарья не смогла отказать. На первом занятии, говорит, очень волновалась: и люди незнакомые, и форма занятий — тоже: «Я же просто смотрела видосики по тай-бо, а это совсем не означает, что я могу преподавать».

Оказалось, может, и ещё как. Начинали с одной тренировки в неделю, потом — две, теперь вот занимаются трижды в неделю.

— Почему мы не занимаемся в фитнес-зале? Не знаю, если честно. Возможно, потому что там будут незнакомые люди, а у нас тут все очень по-семейному в общине, поэтому их сюда и тянет.

После первой тренировки новички обычно «умирают» и говорят: «Больше никогда». Это понятно. Часовое занятие начинается с быстрой прыжковой разминки, потом — непосредственно сама тренировка. А это — активные движения под музыку, удары, комбинации ударов, силовые упражнения. В спаррингах несмотря на то, что это боевой фитнес, никто не стоит: лишь иногда Дарья может просто для разнообразия принести «лапы» — и тогда женщины выполняют те же удары, что обычно, по воздуху.

Но даже те, кто громче всех стонет и еле выползает из зала после первого занятия, возвращаются. Правда, раньше приходили заниматься до 15 человек, сейчас — 7−8: возможно, говорит Дарья, пандемия так повлияла на людей — расслабила и немного «потушила».

— Мне кажется, 2020 год всех нас изменил, и мы больше никогда не будем прежними. Но продолжать нужно, и мы будем работать, — говорит Дарья.

Занятия для прихожанок бесплатные, зарабатывает же Дарья как педагог в воскресной школе, руководит которой её муж.

— А как вас на занятиях тай-бо называют? Мастером? Учителем? Матушкой?

— Просто Дарьей.

Супруги объясняют, что матушка — это традиционное неофициальное «звание» жены священника. Потому что его тоже традиционно неофициально могут называть «отец» или «батюшка». А «по должности» Артемий — священник.

— У нас даже вопрос был такой на игре «Что? Где? Когда?», в которую мы с детьми в воскресной школе играли.

Артемий — имя священника, полученное при крещении. По паспорту он Артур.

— А вот мне в детстве говорили никому не называть своё имя, данное при крещении.

— Чтобы не сглазили, да? — улыбается отец Артемий.

— Вера в сглаз — это вообще очень «по-православному», — смеется Дарья.

— Это проблема нашей безграмотности, — считает Артемий. И именно для того, чтобы безграмотных становилось меньше, в воскресной школе и учат и детей, и взрослых.

Дарья тоже ходит на занятия в воскресную школу, ходит в храм и хочет сейчас петь в хоре — несколько раз уже пробовала и будет учиться дальше.

— В отличие от меня, у неё есть слух, — с любовью смотрит на жену Артемий.

— А я думала, все священники умеют петь.

— Это ещё один стереотип, — улыбается Артемий.

Разбивающая стереотипы семья живёт в квартире, которую сами нашли и арендуют у прихожанки храма, — в 15 минутах от церкви. Район им нравится: тихо, зелено. Недавно завели собаку — стаффордширского терьера Юлая. Дарья мечтала о щенке очень давно и вот получила в подарок на Новый год. Юлаю 3 месяца, и он уже выполняет команды «сидеть», «ко мне», «место», «рядом», «лежать». Ещё бы он не слушался! Дарья — очень строгий тренер.

Хотя по женщинам на тай-бо не скажешь. Нет-нет, никто не филонит, все стараются и без ежовых рукавиц тренера. Дарья только улыбается и подбадривает. Тренировка идёт легко и тяжело одновременно: пот — градом, из динамика гремит ремикс Kiss «I Was Made For Lovin' You», а женщины хохочут, когда не получается держать темп за тренером. Посмеются, глотнут водички — и снова «в бой».

1

TUT.BY

Читать дальше

Братья Пономаренко выступят 5 апреля 2021 года во Дворце искусств Бобруйска.

Начало концертной программы – в 18.00.

Телефоны для справок:

  • 8(0225) 72-60-95, 73-75-76,
  • +375(29) 624-59-69.
 

Читать дальше

Есть конкретная идея для собственного дела или социального проекта, но не хватает знаний, опыта и экспертной оценки для запуска? Начинающих предпринимателей и активных горожан Бобруйска бизнес-сообщество «Включи себя» приглашает на четырёхдневный интенсив по разработке бизнес-плана.

За 4 дня участники интенсива изучат и проработают для своей идеи следующие темы:

  1. Целеполагание. Описание продукта услуги. Уникальное торговое предложение
  2. Бизнес-модель. Ценообразование. Денежный поток
  3. Маркетинговый анализ и план
  4. Юридические аспекты и бухгалтерия. Социальная ответственность

Расписания интенсивов на 2021 год

  1. Весенний: 03-24 апреля.
  2. Летний: 10-31 июля.
  3. Осенний: 23 октября-13 ноября.

Занятия будут проходить в тайм-клубе «1387» по субботам с 10.00 до 16.00.

Необходима предварительная регистрация, количество мест ограничено. В течение 3-х дней после регистрации менеджер свяжется с вами.

***

Организаторы интенсива «От идеи до запуска» бизнес-сообщество «Включи себя» – это активные предприниматели Бобруйска, для которых важны непрерывное образование, саморазвитие и рост.

 

Читать дальше