Как можно помочь детям избавиться от боли

Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

ЮРА – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребёнок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.

Симптомы и течение заболевания

Ирина Чижевская, заведующий кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказала о ЮРА, течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:

- Симптомы ЮРА: чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе отмечается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с болезненностью и ограничениями движений маленькие дети перестают играть. Со временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может развиться атрофия мышц.

Диагностика

Диагноз ЮРА устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные причины, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулез, кроме того, надо исключить травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом. По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты попадают уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз устанавливается обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.

Ситуация в Беларуси

В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на неё, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств.

С помощью лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения видно быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.

 

Лечение

Традиционно в лечении ЮРА используются нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» в лечении данного заболевания в мире, и при необходимости глюкокортикоиды. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используют ингибиторы фактора некроза опухоли и ингибиторы интерлейкина-6.

Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства входят в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счёт средств бюджета.

kak-mozhno-pomoch-detyam-izbavitsya-ot-boli

Новые возможности

Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошёл благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям, а у нас – возможности использовать нужные лекарственные средства не было. В те годы, когда эти препараты были зарегистрированы в Беларуси, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счёт средств бюджета. Но в то время в стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.

В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами, получают это лечение за счет государства. Однако при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.

Своевременное лечение

Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках Соглашения о сотрудничестве фонда «Шанс» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь и предполагает обеспечение необходимыми лекарственными средствами подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счет бюджетных средств по месту жительства ребёнка). Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.

Кому нужна помощь

Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование.

В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются 5 подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И, хотя дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни и угрожает исполнению их жизненных планов.

Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.

1

АиФ в Беларуси

Фото: dreamstime.com

Поделиться

Читайте также

Тайм-клуб «1387» прекратил временно офлайн-активности и полностью перешёл онлайн.

Всё, что нужно для участия в прямом эфире:

  • смартфон,
  • интернет,
  • присоединиться к трансляции в Инстаграм @timeclub1387.

Вторник

28 апреля

15.00-16.00

ОНЛАЙН

 

Беседа с Олегом Красным о зарождении Бобруйска, о становлении города

Почему 28 апреля?

Потому что именно этим днем датируется грамота великого князя литовского Ягайлы, которая адресована его брату Скиргайле, и в которой упоминается Бобруйск в 1387 году.

Вторник

28 апреля

20.00-21.00

ОНЛАЙН

633 Quest – это развлекательная и познавательная онлайн-викторина

kreativnoe-prostranstvo-bobruiska-onlain-meropriyatiya-s-28-aprelya-po-2-maya-2

 

Приурочена к 28 апреля – историческому Дню рождения Бобруйска.

Почему 28 апреля?

Потому что именно этим днем датируется грамота великого князя литовского Ягайлы, которая адресована его брату Скиргайле, и в которой упоминается Бобруйск в 1387 году.

Среда

29 апреля

20.00-21.00

ОНЛАЙН

Мастер-класс «Акварельная весна» с Дарьей Роскач

kreativnoe-prostranstvo-bobruiska-onlain-meropriyatiya-s-28-aprelya-po-2-maya-1

Всё, что нужно – это:

  • стандартный набор акварельных красок,
  • карандаш,
  • бумага для акварели (но можно и простую, главное – поплотнее),
  • вода,
  • кисть.

Четверг

30 апреля

20.00-21.00

ОНЛАЙН

Бизнес-эфир с Еленой Чипсановой

«Таймменеджмент» на удаленке»

 
Помните те желанные картинки про работу фрилансера? На фото улыбающийся человек с ноутбуком, сидящий за чашечкой чая в кафе или вовсе лежащий в гамаке под пальмами. И ЭТО СЧАСТЬЕ СЛУЧИЛОСЬ СО ВСЕМИ НАМИ! Правда, не совсем в гамаке и в кафе…Но с компьютером и чашечкой кофе.

И… оказалось совсем не так всё мило. Если и сидим за компьютером, то постоянно звонки, онлайн-конференции, онлайн-встреч, онлайн-мероприятия, онлайн-совещания, личная жизнь мимо, уборка дома как вспомним, заставим поесть себя иногда, а то и постоянно жуем…

Согласитесь, работы стала занимать намного больше времени. Как же всё успеть и при этом полноценно жить. Как выстроить удаленную работу с партнерами и сотрудниками? Об этом и поговорим на бизнес-эфире с Наташей Халанской и Еленой Чипсановой.

Пятница

1 мая

20.00-21.00

ОНЛАЙН

Образовательная пятница с Сэм.

Всё, что нужно для участия в прямом эфире:

  • смартфон,
  • интернет,
  • присоединиться к трансляции в Инстаграм @timeclub1387.

Суббота

2 мая

17.00-19.00

ОНЛАЙН

 

 

 

 

 

Курс Project Management для молодёжи

kreativnoe-prostranstvo-bobruiska-onlain-meropriyatiya-s-28-aprelya-po-2-maya-3

На курсе разберём все стадии создания проекта на практике, научимся работать в команде и попробуем реализовать свои собственные проекты.

Для кого этот курс? Для старшеклассников и студентов колледжей и техникумов 15-19 лет. Когда будет проходить? 2 раза в неделю в течение мая.

Старт занятий 2.05 в 17.00.

Где будет проходить? Онлайн.

Субота

2 траўня

20.00-21.00

АНЛАЙН

Віктарына з Дар'яй Роскач

 

Усё, што табе трэба для ўдзелу ў эфіры:

  • смартфон,
  • інтэрнэт,
  • далучыцца да трансляцыі ў Інстаграм @timeclub1387.

Если у вас есть необходимость провести закрытую встречу в «1387», пишите anticafe1387@gmail.com или звоните +375 (29) 782-51-15 (минимум за два дня).

 

Читать дальше

Минздрав: в Беларуси на 28 апреля выздоровели и выписаны 1993 (+253) пациента, у которых ранее был подтвержден диагноз COVID-19.

Зарегистрировано 12208 (+919) человек с положительным тестом на COVID-19, что составляет 7,5% от количества проведенных тестов.

Всего проведено 161 тысяч 028 (+7183) тестов.

За весь период распространения инфекции на территории страны умерли 79 (+4) пациентов с рядом хронических заболеваний с выявленной коронавирусной инфекцией.

К сведению

Бобруйский центр гигиены и эпидемиологии  рекомендует отказаться от посещений кладбищ сегодня. Без вреда для здоровья лучше сделать это в другие дни.

Коронавирусная инфекция в Беларуси: ситуация на 29 апреля

 

Кстати

Американские эксперты назвали ещё 6 потенциальных симптомов COVID-19 пишет «Голос Америки». Они не новые, но раньше говорили об их нетипичности и редкости. По словам представителей федеральных органов здравоохранения США, признаками коронавирусной инфекции могут быть боль в горле, регулярный тремор с ознобом, мышечная или головная боль, озноб, а также потеря вкуса либо обоняния. Ранее основными симптомами американские учёные называли лихорадку, нехватку воздуха и кашель.

BBC Русская служба пишет, что коронавирус может проникать в головной мозг, нарушать работу нервной системы и вызывать другие осложнения. Заражение Covid-19 не ограничивается инфекцией дыхательных органов. Как показывают практические исследования, у значительного числа пациентов вирус поражает и нервную систему. Список возможных сопутствующих заболеваний огромен: от проблем с пищеварением и закупорки сосудов – до сердечной недостаточности и энцефалита.

Читать дальше

Ордена Матери удостоены 60 жительниц Брестской, Витебской, Гродненской и Могилёвской областей. Соответствующий указ №137 подписал Президент Беларуси Александр Лукашенко.

За рождение и воспитание пяти и более детей награждены работницы предприятий промышленного и финансового секторов, агропромышленного комплекса, организаций торговли, образования, здравоохранения и культуры, средств массовой информации, Вооруженных Сил, домохозяйки.

Среди награждённых три бобруйчанки:

  • штамповщик ОАО «Бобруйский завод тракторных деталей и агрегатов» Анна Вищеня,
  • домохозяйка Надежда Марченко,
  • специалист по оказанию розничных банковских услуг филиала №703 ОАО «Сберегательный банк «Беларусбанк» Юлия Соловянчик.
 

Читать дальше