Как можно помочь детям избавиться от боли

Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

ЮРА – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребёнок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.

Симптомы и течение заболевания

Ирина Чижевская, заведующий кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказала о ЮРА, течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:

- Симптомы ЮРА: чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе отмечается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с болезненностью и ограничениями движений маленькие дети перестают играть. Со временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может развиться атрофия мышц.

Диагностика

Диагноз ЮРА устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные причины, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулез, кроме того, надо исключить травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом. По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты попадают уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз устанавливается обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.

Ситуация в Беларуси

В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на неё, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств.

С помощью лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения видно быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.

 

Лечение

Традиционно в лечении ЮРА используются нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» в лечении данного заболевания в мире, и при необходимости глюкокортикоиды. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используют ингибиторы фактора некроза опухоли и ингибиторы интерлейкина-6.

Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства входят в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счёт средств бюджета.

kak-mozhno-pomoch-detyam-izbavitsya-ot-boli

Новые возможности

Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошёл благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям, а у нас – возможности использовать нужные лекарственные средства не было. В те годы, когда эти препараты были зарегистрированы в Беларуси, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счёт средств бюджета. Но в то время в стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.

В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами, получают это лечение за счет государства. Однако при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.

Своевременное лечение

Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках Соглашения о сотрудничестве фонда «Шанс» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь и предполагает обеспечение необходимыми лекарственными средствами подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счет бюджетных средств по месту жительства ребёнка). Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.

Кому нужна помощь

Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование.

В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются 5 подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И, хотя дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни и угрожает исполнению их жизненных планов.

Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.

1

АиФ в Беларуси

Фото: dreamstime.com

Поделиться

Читайте также

По данным следствия, днём 6 октября в Бобруйске двухлетний мальчик, находившийся один в комнате, используя детскую игрушку (машинку-каталку), взобрался на подоконник, открыл створку окна, опёрся о москитную сетку и выпал с высоты пятого этажа. Его мать в это время находилась на кухне.

К счастью, ребёнок удачно упал на кустарник и практически не пострадал. Последствиями его падения явились ушиб и ссадина. Мальчика сразу же обнаружил прохожий и отнёс в квартиру. Ребёнок был доставлен в учреждение здравоохранения, где полностью обследован.

Бобруйским межрайонным отделом Следственного комитета по данному факту проводится проверка.

Следователи в очередной раз обращают внимание родителей на недопустимость оставления маленьких детей вне зоны видимости даже на короткий промежуток времени.

Необходимо помнить, что москитные сетки на окнах не предназначены для предотвращения выпадения детей. Для этих целей рекомендуется оборудовать окна специальными блокирующими устройствами.

СК

Читать дальше

С 1 октября Белорусский Красный Крест проводит ежегодную благотворительную кампанию «Забота». Она направлена на оказание помощи пожилым и людям с инвалидностью, подопечным медико-социальной службы Красного Креста «Дапамога». Кампания продлится до 5 декабря 2019 года.

mnogie-prosyat-pomoch-produktami-kto-pozabotitsya-ob-odinokikh-pozhilykh-1

Белорусский Красный Крест проводит благотворительную кампанию «Забота» уже много лет, – рассказывает Романия Скоморошко, заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста. – Мы хотим привлечь внимание жителей Беларуси к нуждам и потребностям одиноких и одиноко проживающих пожилых людей, людей с тяжелыми заболеваниями и  инвалидностью. Многие пожилые обращаются в Красный Крест, просят оказать помощь продуктами, теплыми вещами. Мы – сотрудники и волонтеры Красного Креста – стараемся поддерживать их, оказывать социальную и гуманитарную помощь. В прошлом году нам удалось помочь 11 920 нуждающимся пожилым и тяжелобольным людям.

mnogie-prosyat-pomoch-produktami-kto-pozabotitsya-ob-odinokikh-pozhilykh-2

Кому нужна помощь?

  • Пожилым людям
  • Людям с инвалидностью
  • Тяжелобольным людям

mnogie-prosyat-pomoch-produktami-kto-pozabotitsya-ob-odinokikh-pozhilykh-3

86 500 человек в Беларуси – взрослые люди с инвалидностью первой, самой тяжелой, группы (по данным исследования Case Belarus). 134,7 тысячи – одинокие пожилые люди (по данным Белстат). Многим из них, помимо медицинской помощи, остро необходимы социальная и бытовая помощь, особенно в преддверии холодов.

Какая помощь нужна?

  • Средства гигиены (сухие и влажные салфетки, ватные диски и палочки, шампуни, кусковое и жидкое мыло)
  • Подгузники для взрослых
  • Теплая одежды и обувь (носки, куртки, свитера, жилеты, шапки, шарфы, платки, сапоги, утепленные тапки и т.д.)
  • Сухие продукты питания с длительным сроком хранения (крупы, макароны, картофель, печенье, сахар, соль, чай)
  • Помощь в уборке жилья пожилых и людей с инвалидностью

mnogie-prosyat-pomoch-produktami-kto-pozabotitsya-ob-odinokikh-pozhilykh-4

Как вы можете помочь?

Помочь делом

Вы можете:

  • Организовать сбор необходимых вещей и вместе с нами передать их пожилым и людям с инвалидностью
  • Присоединиться к команде волонтеров, чтобы провести уборку, сделать мелкий ремонт, утеплить окна в домах и квартирах пожилых и людей с инвалидностью
  • Посетить дома-интернаты, дома престарелых, больницы сестринского ухода с командами волонтеров Красного Креста

Помочь деньгами

Вы можете внести добровольное пожертвование на любую сумму. Средства пойдут на закупку необходимых вещей для пожилых и людей с инвалидностью.

Сделать это можно через систему ЕРИП или СМС-пожертвование:

  1. ЕРИП

Для этого нужно выбрать в дереве ЕРИП «Благотворительность, общественные объединения» –> «Помощь детям, взрослым» –> «Белорусский Красный Крест» –> Выбрать организацию БОКК, в адрес которой совершается пожертвование  –> «Благотворительный взнос» –> Ввести номер благотворительной акции (222) –> Указать сумму платежа и (при желании) ваши ФИО.

  1. СМС-пожертвование

Действует для абонентов life:) и МТС. На номер 553 отправьте сообщение «501 {пробел} 222 {пробел} СУММА». Например: «501 222 10».

mnogie-prosyat-pomoch-produktami-kto-pozabotitsya-ob-odinokikh-pozhilykh-5

С кем связаться, чтобы оказать помощь?

  • С районной, городской или областной организацией Белорусского Красного Креста по месту жительства (контакты здесь);
  • К волонтерам Красного Креста в торговых центрах (волонтеры будут находиться в обозначенных местах и в экипировке с символикой Красного Креста);
  • написать нам в FacebookВКонтактеОдноклассниках или Instagram;
  • позвонить на «горячую линию»: +375 (29) 181-11-34 (velcom), +375 (17) 328-50-04 (городской).

БОКК

Читать дальше

ВТОРЖЕНИЕ – самый яркий неформальный рок-фестиваль современности, на котором собираются люди, помнящие, что такое настоящая музыка и до сих пор верные своим предпочтениям.

Не пропустите! Вас ждет нереальный отрыв и море крутой музыки от групп:

  • Холст Драйзера
  • Хранитель
  • ADRENALIN
  • No Drink No Pas
  • М.Т.М
  • ОзНоб

19 октября

18.00.

Центр культуры Бобруйского района.

vstretimsya-19-oktyabrya-na-ocherednom-krutom-rok-feste-vtorzhenie

«Холст Драйзера»

Сами себя представляют так: «Мы – Холст Драйзера. Увлечённые музыкой парни и девушки. Наши песни представляют собой своеобразное сочетание инди-рока с элементами фолка. Может, стилей намного больше, не знаем, вам решать. Пишем и исполняем авторские песни, в каждую вкладываем частичку себя.Так что если вы любите классно проводить время и увлекаетесь хорошей музыкой, рекомендуем нас к прослушиванию. Вдохновляйтесь, наполняйтесь энергией, прочувствуйте нашу музыку».

Группа М.Т.М

Одна из самых представительных и ярких рок-групп Беларуси. Возникнув в 2013 году, уже через пару лет они представили широкой публике качественный полноформатный альбом. Неповторимое музыкальное звучание, оригинальные стилистические идеи, глубокий смысл текстов и завораживающая атмосфера концертных выступлений делают группу ярким явлением в современной рок-музыке.

Группа ADRENALIN

Была основана двумя братьями Павловым Павлом и Воробей Станиславом. Никогда не прекращала свою музыкальную деятельность и постоянно выступала на территории СНГ. Группа играет в жанрах metalcore, deathcore, metal, alternative. Сейчас за их спиной активная концертная деятельность и много качественной музыки для любителей жанра.

Группа ОзНоб

Ветеран бобруйского рока, определяет собственный стиль как альтернатива. Сформировалась в далёком 1997 году и не раз выступала не только в тесных клубах, но и на больших фестивалях. После долгих лет и нескольких кадровых перемен, коллектив не сбавляет оборотов и заставляет слушателей угареть по чОрному!

No Drink No Pass

Мы - молодая рок-банда из Беларуси, No Drink No Pass, состоящая из пяти парней, созданная под впечатлением Shinedown, Steel Panther и Nickelback в трэше и угаре, играющая на собственных рок-глэм вечеринках в стиле альтернативный рок/метал. Наша группа не боится экспериментировать со звучанием и постоянно использует новые.

«Хранитель»

Это не просто группа. Это мощнейшая концертная энергетика и профессиональный подход музыкантов. Группа создана 5 апреля 2016 года двумя музыкантами и нынешними участниками: Юрием Metis и Дмитрием Тюменцевым. Наша цель: создавать настоящий качественный рок со смыслом, музыку только для настоящих ценителей металла!

Читать дальше