Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.
Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» направлена на оказание помощи ребятам с высокой степенью активности ЮРА и резистентностью к традиционной базисной терапии.
ЮРА – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.
Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребёнок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.
Симптомы и течение заболевания
Ирина Чижевская, заведующий кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказала о ЮРА, течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:
- Симптомы ЮРА: чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе отмечается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с болезненностью и ограничениями движений маленькие дети перестают играть. Со временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может развиться атрофия мышц.
Читайте также: Кормим детей, когда они больны
Диагностика
Диагноз ЮРА устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные причины, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулёз. Кроме того, надо исключить травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом.
По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты попадают уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз устанавливается обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.
Ситуация в Беларуси
В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на неё, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств. С помощью данных лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения видно быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.
Лечение
Традиционно в лечении ЮРА используются нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» в лечении данного заболевания в мире, и при необходимости глюкокортикоиды. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используют ингибиторы фактора некроза опухоли (адалимумаб и этанерцепт) и ингибиторы интерлейкина-6 (тоцилизумаб). Когда в стране произошла регистрация данных генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств по педиатрическим показаниям, возможности их использования у детей были довольно ограничены из-за дороговизны.
Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства входят в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счёт средств бюджета.
Новые возможности
Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошёл благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям, а у нас – возможности использовать данные лекарственные средства не было. В те годы, когда были зарегистрированы тоцилизумаб, адалимумаб и этанерцепт в Беларуси, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счёт средств бюджета. Но в то время в стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.
Читайте также: Для родителей важно знать, в каком возрасте у мальчиков раскрывается головка
В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами, получают это лечение за счёт государства. Однако при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.
Своевременное лечение
Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках Соглашения о сотрудничестве фонда «Шанс» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь и предполагает обеспечение необходимыми лекарственными средствами наших подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счёт бюджетных средств по месту жительства ребёнка). Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.
Кому нужна помощь
Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование
В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются несколько подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И, хотя дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни и угрожает исполнению их жизненных планов.
Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.
АиФ в Беларуси
Фото: Dreamstime.com
