Диагноз «лимфобластный лейкоз» Жене поставили, когда ему было 1,5 года. Болезнь проявила себя симптомами обычной ОРВИ, но высокая температура держалась долго, появилась рвота. После дополнительных обследований мальчика в экстренном порядке направили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, где и начался долгий путь к выздоровлению.

Лечение по протоколу острого лимфобластного лейкоза было закончено в конце 2016 года, а через год рецидив. Снова химиотерапия и лучевая терапия, ремиссия. Но не проходит и года, снова рецидив, а через полтора месяца третий рецидив. Врачи делали всё возможное, чтобы остановить заболевание, а мама молилась высшим силам.

В октябре 2019 года Жене провели тотальное облучение и гаплоидентичную трансплантацию стволовых клеток. Болезнь удалось остановить. Но тяжёлое лечение не прошло бесследно. Вот уже пять лет после трансплантации приходится бороться с осложнениями и проявлениями реакции «трансплантант против хозяина» (РТПХ).

Хроническая РТПХ является сложным заболеванием с вовлечением множества органов и систем. Нередко она становится причиной тяжёлой инвалидизации. У Жени пострадали все крупные суставы и кожа.

Врачи подбирали для мальчика несколько линий терапии, но безуспешно. Предложенное лечение лишь сдерживало симптомы, но не приносило ожидаемого результата. Единственный препарат, который показал свою эффективность и улучшил самочувствие, – дорогостоящий препарат «Белумосудил» (ТН Резурок). Терапия препаратом была начата в мае этого года. Врачи отмечают явное клиническое улучшение за последние месяцы, преимущественно в состоянии суставов и кожи. Для стабилизации контроля над хроническими проявлениями РТПХ необходимо продолжение терапии. Стоимость одной упаковки лекарства – 15 500$.

Несмотря на все испытания, 11-летний Женя ведёт активный, насколько это позволяет здоровье, образ жизни: учится в 4-м классе, посещает бассейн и занятия ЛФК с инструктором, учится играть на гитаре и изучает самолётостроение.

Мальчик так много времени провёл в больничных палатах, что его главная мечта – обычная жизнь подростка без боли и бесконечных медицинских процедур.

Давайте поможем этому замечательному парню в исполнении его мечты, чтобы Женя смело строил свои планы на будущее.

Помочь Жене можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

1) через систему ЕРИП:

• Благотворительность, общественные объединения
• Помощь детям, взрослым
• Фонд «Шанс»
• Пожертвование Жене Снисарю

2) через сайт Фонда «Шанс»

Дополнительную информацию можно уточнить по тел. + 375(44) 711-11-17.